Min datter har cerebral parese, og jeg hadde absolutt ingen ide
Hvis alt hadde gÄtt Ä planlegge, sÄ pÄ denne dagen for tre Är siden, hadde jeg fÞdt for fÞrste gang. Vel, OK, jeg antar at jeg sannsynligvis ikke ville ha det, for det er nesten ingen som faktisk leverer pÄ deres forfallsdato - og jeg var gravid med tvillinger, sÄ jeg er ganske sikker pÄ Ä levere pÄ din eksakte 40-ukers forfallsdato, sannsynligvis har de samme oddsene som Ä vinne Powerball eller noe. Men hvert Är henter min forfallsdag jubileum pÄ meg, og minner meg om alt jeg savnet da min tvillinger ble fÞdt tre mÄneder for tidlig. I Är, i en vridning av utrolig dÄrlig timing, var tvillingenees Ärlige utviklingskontroll planlagt for den samme elendige uken som den fryktede forfallsdag.
Da vi kom til klinikken, kunne jeg ikke unngÄ Ä tro at vi hadde dodged alle de skummel preemie-kulene. Madeleine og Reid gjorde det sÄ bra, sÄ mye bedre enn forventet, at avtaler som disse begynte Ä fÞle seg overflÞdige og unÞdvendige. Jeg forklarte til legen hvordan mirakulÞst perfekt var barna mine, hvor heldige vi hadde fÄtt, og kunne ikke forestille seg at legen kunne vÊre uenig. Det var sannsynligvis hvorfor jeg var helt uforberedt da det hun faktisk sa var at datteren min har cerebral parese.
Da Madeleine og Reid ble fÞdt pÄ 25 uker og fem dagers svangerskap, visste vi at oddsen var mot oss. Og sÄ kort tid etter at vi lÊrte at Madeleine hadde hatt en ganske betydelig hjerneblÞdning, visste vi at disse oddsene ble enda verre. Det som fulgte fÞltes som en serie verste situasjonssituasjoner: BlÞdningen kunne ha selvopplÞst, men det gjorde det ikke; ventriklene i hjernen hennes begynte Ä svulme mer enn vi hadde hÄpet de ville, og hun trengte en midlertidig shuntoperasjon for Ä kjÞpe oss litt mer tid til hun var stor nok til en permanent. Da hun hadde den operasjonen - hennes andre hjernekirurgi fÞr hun selv hadde nÄdd den dumme, forfylte forfallsdagen - visste vi at vi sannsynligvis ikke ville gÄ bort fra alt dette uten noen form for langvarig sak. Legene fortalte oss om cerebral parese og anfall og kognitive mangler, og de fortalte oss at de ikke hadde mulighet til Ä vite hva Madeleines fremtid kunne se ut, for bedre eller verre.
NÄr legen begynte Ä stille spÞrsmÄl som: "GÄr hun alltid pÄ tÊrne slik?" Og "Finnes det at hun foretrekker sin venstre side?" Og "Har noen fra NICU-klinikken sagt at de Þnsket Ä diskutere eventuelle diagnoser ? "Jeg visste at noe var galt.
For sÄ lenge hang disse ordene i ryggen av vÄre sinn og hjemsÞkte oss, da vi sÄ pÄ vÄr lille jente vokse, hele tiden forsÞkte Ä lete etter tegn som kunne fortelle oss ting som om hun kanskje gÄr en dag eller snakker eller lÞpe og leke. Dette er ting som avslÞrer seg langsomt sakte, sÄ vi brukte den tiden til Ä tilpasse seg ideen om at hun ikke ville kunne gjÞre noe av det, slik at vi kunne innse at selv om det var utfallet, ville hun fortsatt vÊre vÄr fantastiske, nydelige jente som gjÞr vÄre liv sÄ mye bedre bare ved Ä vÊre i den.
Men til slutt begynte vi Ä se Madeleine slÄ alle sine milepÊler. Vi sÄ henne holde opp med sin tvillingbror. Vi sÄ henne kryper og gikk og klatret og lÞp. Og vi sÄ da hun ble til en morsom chatterbox som nesten aldri slÄr seg. Langsomt, og uten mye diskusjon, tillot vi oss til Ä vurdere at det kanskje ikke hadde skjedd noe med Madeleine i det hele tatt. Kanskje det var mulig at hun kom helt uskadt ut.
Denne diagnosen, pÄ tredje Ärsdagen av dagen Madeleine og Reid skulle bli fÞdt, minnet meg om at den verste frykten ikke var faktisk bak oss i det hele tatt. Som, som foreldre, gÄr verste frykt aldri helt bort.
For en uke siden hadde jeg fortalt deg at Madeleine og Reid var sunne og fine og fantastiske, at de pÄ en eller annen mÄte har klart Ä fange opp og vÊre som alle andre 3-Ärige, til tross for den vanskelige begynnelsen. Jeg hadde fortalt deg at jeg ikke hadde noen bekymringer lenger som var preemie-spesifikke, og at det fÞltes litt rart Ä til og med snakke om det som nÄ, som om det fortsatt var en del av vÄrt daglige liv. Deretter kom avtalen og da legen begynte Ä stille spÞrsmÄl som: "GÄr hun alltid pÄ tÊrne sÄnn?" Og "Finner du at hun foretrekker sin venstre side?" Og "Har noen fra NICU-klinikken sagt de Þnsket Ä diskutere eventuelle diagnoser? "Jeg visste at noe var galt.
Cerebral parese (CP) hadde en gang vÊrt min verste frykt for Madeleine, selv om den klarere delen av meg visste at det ikke var sÄ ille at sÄ mange barn med CP lever full, fantastiske liv og at de har problemer med din Kroppen endrer ikke hvem du er. Men da vi sÄ henne som et blomstrende, aktivt, lÞpende, dansende og hoppende barn, antok jeg at de dagene som tilhÞrte vÄr verste frykt var langt bak oss. Denne diagnosen, pÄ tredje Ärsdagen av dagen Madeleine og Reid skulle bli fÞdt, minnet meg om at den verste frykten ikke var faktisk bak oss i det hele tatt. Som, som foreldre, gÄr verste frykt aldri helt bort.
LÊre at vÄr verden hadde endret seg igjen pÄ min forfallsdag jubileum gjorde det sting litt mer; En annen pÄminnelse om noe jeg Þnsket at vi aldri hadde hatt Ä tÄle.
Den gode nyheten er at fordi Maddie fortsatt kjÞrer, danser og hopper, er hennes CP tydelig mild. Det forstyrrer ikke hennes liv akkurat nÄ - noe som er tydelig fordi jeg ikke engang visste om det - og det vil det nok ikke (forhÄpentligvis) vÊre i fremtiden. Vi er ikke sikker pÄ hvilken behandling hun trenger, og vi er ikke helt sikker pÄ veldig mye i det hele tatt pÄ dette punktet. Jeg vet selv om det, alt i betraktning, oddsen fortsatt virket majorly til vÄr fordel.
Men selv om det er "gode" dÄrlige nyheter, og selv om jeg vet at jeg ikke engang har noen rett til Ä klage Ä vite hvor mange andre foreldre har gÄtt sÄ mye verre enn vi har, har Madeleines diagnose virkelig kastet meg. Og lÊre at vÄr verden hadde endret seg igjen pÄ min forfallsdag jubileum gjorde det sting litt mer; En annen pÄminnelse om noe jeg Þnsket at vi aldri hadde hatt Ä tÄle.
I dag, som jeg gjÞr hvert Är, kommer jeg til Ä bli lei meg for meg selv. Jeg vil la klesvasket stÄ opp og kanskje jeg har is til middag. Og sÄ i morgen vil jeg vÄkne opp og minne meg selv om at jeg har en sunn, energisk, envis, chatty datter som sover i det andre rommet, som er sÄ mye mer enn hennes diagnose (og en sunn, energisk, stÊdig sÞnn som er like fantastisk). Jeg vil vÊre takknemlig igjen at vi fikk sÄ utrolig heldig. Og jeg skal planlegge for i morgen, pÄ samme mÄte som jeg gjorde da barna vÄre ble fÞdt tre mÄneder for tidlig, uansett hvilke kurveballer som kommer.