Avas liv med Prader-Willi syndrom

Innhold:

{title}

Rebecca Mizzi ser inn i datterens øyne og føler en følelse av kjærlighet så kraftig det overvelder henne.

Født med det sjeldne Prader-Willi syndromet, har lille Ava, nå 11 måneder, forandret livene til Rebecca og ektemann Vince, tvinger Gunnedah, NSW, par på karusell av doktorsavtaler og sykehusbesøk.

  • Little Zahlia kamp mot sjeldne syndrom
  • Sudden Infant Death Syndrome: mulig årsak oppdaget i ny studie
  • Den genetiske tilstanden betyr at Ava snart skal utvikle en voksende besettelse med mat så sterkt at hun godt kunne gorge seg til døden.

    Enkelt sagt, hun vil aldri føle seg full etter å ha spist igjen; en frodig sult vil være hennes faste følgesvenn i livet.

    Det er en av de bisarre biproduktene til et syndrom som også forårsaker ansikts abnormiteter, lav muskelton, læringsproblemer og en rekke andre problemer.

    Men til tross for sitt brennende år, sittende i Ronald McDonald House Tamworth forrige uke, feiret familien - som også inkluderer Noah, 4 og Mia, 2 - en sjelden del av gode nyheter: de kunne gå hjem til jul.

    "Det betyr så mye, spesielt for de andre to barna, " sa Rebecca.

    "De har blitt trukket fra søyle til innlegg hele året, og som foreldre føler du deg skyldig.

    "De er lei av doktorsavtaler, er lei av å se en ambulanse trekke seg opp og mamma forsvinner.

    "Vi vil bare

    tilbringe tid med familie."

    Da hun spurte hvordan hun klarte, ser Rebecca opp, øynene hennes plutselig slår sammen med tårer.

    "Folk sier alltid til meg at de ikke vet hvordan vi takler det, " sier hun.

    "Men hun er vår baby, og vi vil alltid kjempe for å gi henne det beste.

    "For oss er dette livet nå. Og livet går videre."

    "Life Now" har involvert mer enn 85 medisinske avtaler siden januar - det er nesten to i uken - og regelmessige turer til John Hunter Hospital i Newcastle.

    Og prognosen forblir stygge.

    I mellom to og fem år vil Ava utvikle en konstant følelse av sult.

    Hun blir stadig mer besatt av mat. Hun vil tegne det, hun vil drømme om det, hun vil fôr i hagen bare for å finne den.

    Hennes familie må holde mat låst opp og holde Ava nøye overvåket. Hvis de ikke gjør det, risikerer de henne å spise til hennes mage rupturer.

    "Hun vil kjempe for å leve selvstendig fordi hennes ønske om mat vil stadig bli bedre av henne, " sier Rebecca.

    "Vi har måttet forstå det faktum at vi aldri vil få et typisk liv."

    - Den nordlige daglige lederen

    Forrige Artikkel Neste Artikkel

    Anbefalinger For Moms.‼