Min 28-ukers ultralyd bekreftet mitt verste mareritt

Innhold:

Jeg vil bare at min baby skal være OK, jeg gjentok igjen og igjen på en torsdag morgen i april. Tre uker tidligere hadde en sonograf sett en unormalitet i min ufødte datters hjerne. Ved 28 ukers svangerskap var hennes laterale ventrikler dobbelt normal størrelse (disse er viktige fordi de har cerebral spinalvæske i ryggraden). Denne typen betennelse, kjent som ventrikulomegali, er forbundet med en rekke utviklingsforstyrrelser. Etter tre uker med diagnostiske nivå 2 ultralyd, blodprøver og MR og tre uker med leger som spekulerte om mulige virusinfeksjoner, hydrocephalus og shunts, fikk vi endelig til å få noen svar. Men det ultralydet ødela effektivt visjonen jeg hadde skapt for meg selv av en glad, sunn graviditet som produserer en lykkelig og sunn baby. Min 28-ukers ultralyd bekreftet mitt verste mareritt, og det kastet alt i fullstendig kaos.

Jeg følte meg sint, til og med motvilje mot henne. Jeg hadde ikke registrert meg for dette: en syk baby. Jeg ville ha det jeg trodde alle fikk: lykkelig, smilende, sunn, trygg, klumpete, søte, små bunter av glede. Hvis jeg allerede var bekymret for foreldre, hvordan kunne jeg foreldre et barn når noe var galt?

Langt før vi visste nøyaktig hvilke nyheter som ventet på oss på slutten av det 28-ukers besøket, dro min partner og jeg til sykehuset, jeg følte meg nervøs, men trygg. Vi hadde konsultert Google - normalt en fryktelig ide - og bestemte oss for at hovne ventrikler, mens skummelt, ofte hadde et trygt og sunt utfall. Min partner og jeg fortalte hverandre at vi var sunne, vi var glade, og viktigst var vi gode mennesker. Så det betydde at alt ville være bra. Og dårlige ting skjer ikke med gode mennesker, så selvfølgelig ville det vært bra - og vår baby ville også.

Graviditet er både en utrolig og skremmende opplevelse. Jeg vokste en liten menneskelig innsiden av meg, fra en liten samling av celler til det som en dag ville bli et helt autonomt vesen. For ikke å nevne når jeg hadde barnet, skulle jeg bli forventet å ikke skru opp henne helt. Men nå hadde jeg den ekstra frykten at det var noe galt med henne å kjempe med. Noe som jeg kanskje ikke klarer å fikse. Flere og flere murstein av frykt og selvtillit stakk seg på skuldrene mine. Hadde jeg gjort noe galt? Var hun i orden? Kan hun bli deaktivert? Kunne hun dø? Og egoistisk, jeg følte meg sint, til og med motvilje mot henne. Jeg hadde ikke registrert meg for dette: en syk baby. Jeg ville ha det jeg trodde alle fikk: lykkelig, smilende, sunn, trygg, klumpete, søte, små bunter av glede. Hvis jeg allerede var bekymret for foreldre, hvordan kunne jeg foreldre et barn når noe var galt?

Her er noe jeg nå vet om å være en universell sannhet: Når en lege ber om å snakke med deg i et konsultasjonsrom, vil alt ikke gå bra.

Vi ankom på sykehuset og ble straks tatt til et eksamenslokale. Legen, en av de beste innen foster- og mors helse i vår by, var myk og snill. Han satte meg umiddelbart i ro, og igjen visste jeg at alt var bra. Da han sprøytet gelen på magen min og presset trollet over babyen, følte jeg meg selvsikker. Modig. Datteren min flyttet hele tiden inn i meg og sparket alltid. Syke babyer var ikke så aktive, fortalte jeg meg selv. Vi hadde fått nok ultralyd til å se hennes søte lille nese, hennes kissbare lille munn. Vi hadde sett henne vokse i syv måneder. Unhealthy babyer vokste ikke som ugress.

Jeg visste - jeg var sikker på at hun skulle bli bra. Legen ble ferdig med skanningen, tørket fra meg, og hjalp meg til å sitte opp. Deretter ba han oss om å møte ham i konsultasjonsrommet.

Jeg fant ut at mitt barn manglet en del av hjernen hennes, et stykke organ som er så viktig for et menneskes eksistens, min reaksjon var mer enn bare frykt, frustrasjon og sinne. Det var fysisk. Magen min, delen som ikke bar en baby, følte at den falt til gulvet. Mitt hjerte følte at det stoppet å slå for en, to, fem, 10, 20 slag. Og jeg gråt. Jeg gråt og gråt og gråt og det føltes som jeg ikke stoppet i uker.

Her er noe jeg nå vet om å være en universell sannhet: Når en lege ber om å snakke med deg i et konsultasjonsrom, vil alt ikke gå bra. Rommet var lite og hvitt med en gammel, grønn pleather sofa og nødvendig bleknet akvarell utskrifter på veggen. Min partner og jeg holdt hendene og prøvde å forbli positiv. Men den tilliten jeg hadde følt tidligere ble fading fort. Vår datter hadde agenesis av corpus callosum.

Corpus callosum er et bunt av nervefibre som ligger mellom venstre og høyre hjernehalvdel av hjernen. Strukturen er som en informasjon motorvei, slik at venstre og høyre side av hjernen kommuniserer med hverandre. Våre hjerner halvkule har blitt sammenlignet med to liknende men i siste rekke forskjellige mennesker. Selv om de er en "å være", opplever de ting på litt forskjellige måter. Corpus callosum lar disse to "menneskene" kommunisere med hverandre for å presentere en forenet front til resten av kroppen og ytre stimuli. Hvis corpus callosum er fraværende, blir det vanskelig for hjernehalvene i hjernen å kommunisere med hverandre og sende signaler til kroppen og overføre informasjon kritisk til en rekke ting, som minneformasjon og muskelbevegelse.

Hver gang jeg hadde rullet øynene på en gråtende baby i en restaurant eller min mann og jeg hadde lo på hvor stor vårt barnløse liv var, trodde jeg at universet hadde gjort et merke i min storbok. Og hvert merke hadde lagt til dette.

Agenesis av corpus callosum er en medfødt fødselsdefekt som påvirker syv på 1000 fødsler, selv om det er umulig å vite den sanne forekomsten av callosal lidelser fordi prognosen varierer drastisk fra person til person. Mens noen mennesker kan oppleve alvorlige kognitive og utviklingsmessige forsinkelser, kan andre kanskje ikke virke påvirket i det hele tatt, og de vil fortsette å leve et helt "normalt" liv. På toppen av alle de andre ukjente, er det umulig å forutsi hvordan en persons agenese vil påvirke dem. At det ikke visste meg skremt. ACC kan være delvis - underutviklet, men til stede - eller fullført, noe som betyr at den er helt fraværende i hjernen. Datteren vår var ferdig.

Da jeg fant ut at barnet mitt manglet en del av hjernen hennes, et stykke organ som er så viktig for et menneskes eksistens, var min reaksjon mer enn bare frykt, frustrasjon og sinne. Det var fysisk. Magen min, delen som ikke bar en baby, følte at den falt til gulvet. Mitt hjerte følte at det stoppet å slå for en, to, fem, 10, 20 slag. Og jeg gråt. Jeg gråt og gråt og gråt og det føltes som jeg ikke stoppet i uker. Det ultralydet var den verste dagen i mitt liv.

Da jeg satt på den gamle sofaen i et rom som var ment å være trøstende, kunne alt jeg kunne tenke på, alt jeg kunne forestille meg, var måtene jeg hadde forårsaket denne feilen i datterens hjerne. Alt jeg kunne tenke var at jeg hadde sviktet henne. Jeg var en dårlig mor. Jeg lette etter noe, noe jeg kunne ha gjort for å forårsake dette. Etterpå så jeg etter noe jeg kunne kontrollere. Faktisk tror jeg jeg ville være ansvarlig for hennes agenesis fordi hvis det var min feil i det minste hadde jeg kontroll over noe .

Fordi sannheten var, hadde jeg: spist en hors d'oeuvre med brieost på den. Jeg hadde spist et stykke sushi. Jeg drakk et glass champagne før jeg visste at jeg var gravid. Jeg drakk te med koffein i den. Jeg hadde gjort noe tungt løft. Jeg renset kattavfallet. Jeg tok medisiner for morgenkvaliteten min. Jeg brukte de oppvarmede seter i bilen vår. Jeg pleide å ikke ha barn, og dette var min karmiske straff. Jeg hadde håpet på en gutt, og dette var min bot for ikke å ha en jente. Jeg følte at universet straffet meg ved å straffe datteren min. Hver gang jeg hadde rullet øynene på en gråtende baby i en restaurant eller min mann og jeg hadde lo på hvor stor vårt barnløse liv var, trodde jeg at universet hadde gjort et merke i min storbok. Og hvert merke hadde lagt til dette.

En filmrulle av verste scenarier spilte bak øynene mine: alle måtene hennes ACC kunne manifestere. Alle måter det kan påvirke hennes liv på: Ville hun noen gang lese en bok, få venner? Ville hun bli gjort narr av? Har du noen gang en kjæreste eller kjæreste, vil hun bli invitert til prom? Kjøre en bil? Ville hun noensinne fortelle meg at hun elsker meg?

På grunn av hennes diagnose ble vi nå ansett for å være en høy risiko graviditet. Vår høyrisikostatus betydde at vi måtte gå inn for ultralyd og sjekker hver annen uke. Vi ble også tilbudt muligheten til å snakke med en psykiater som spesialiserte seg på moralske og fostermedisinske pasienter. Først avviste jeg. Jeg trengte ikke profesjonell hjelp fordi jeg hadde en fantastisk støttegruppe. Jeg snakket med mannen min, mine foreldre og mine venner om min frykt, måtene jeg bekymret, hva-hvis. Jeg fortsatte å lage obsessive lister om alt jeg kunne ha gjort feil. Og da de ikke var rundt for å snakke med, gråt jeg. I seng, i dusjen, over frokost, i bilen på vei til jobb og på vei hjem, på sofaen, på kjøkkenet, i datterens kjønnsneutrale, grønne soverom.

Hun kan ikke gå til prom - men hun vil kanskje ikke. Hun kan bli gjort narr av - men det gjør alle; barna er jerks. Det er en sjanse, selv om det virker mindre og mindre hver dag, at hun kanskje ikke kan snakke, for å fortelle meg at hun elsker meg. Men hvis det er tilfelle, vil jeg fortelle henne nok for oss begge. Hun vil aldri tvile på min kjærlighet til henne.

Og til slutt skjønte jeg at kanskje jeg trengte å se en profesjonell. Og hun hjalp. Jeg var i stand til å dele frykten min i to kategorier: frykten jeg kunne gjøre noe med akkurat nå og frykten jeg ikke kunne gjøre noe med. Det jeg raskt lærte var at mest frykt var frykten jeg ikke kunne gjøre noe med.

Vår datter ble født i mai; tre uker tidlig. På 37 uker gikk vi for - enda en - rutinemessig ultralyd. Sonografen satte staven på magen og var stille i noen få øyeblikk. Han spurte meg om å rulle på min venstre side. Jeg gjorde det, og tenkte på den nye stillingen ville hjelpe henne med å få et bedre bilde. Hun fortalte oss at hun skulle få en lege. Min mann og jeg så på hverandre, utrolig. Hva hadde gått galt nå? Gikk tilbake med en fødselslege og en rullestol, hun rullet meg ned i hallen til arbeid og levering og fødselslegen fortalte oss at vår datters hjertefrekvens hadde falt til 70 slag per minutt når den skulle ha vært 140. Siden jeg var 37 uker sammen, som er Teknisk full sikt, de ønsket å indusere. Min mann og jeg så på hverandre og så til henne, og vi sa, "Så vi har en baby i dag?" Alt vi kunne tenke på var det faktum at vi begge måtte gå på jobb etter avtalen.

Det viste seg at induksjon ikke var nødvendig. Da hun undersøkte meg før du setter inn Foley-kateteret, fant legen at jeg allerede var tre centimeter utvidet. I de 13 timene fra starten av arbeidet mitt til hennes ankomst, smilte mannen min og jeg og lo. Vårt rom var en svingdør for venner og familie. Vi hadde partiet rommet. Sykepleierne var trist å forlate oss ved slutten av deres respektive skift. Fordi for de 13 timene var det en ting som trumpet all vår frykt og tvil om fremtiden, og det var spenningen om å møte vår datter.

Åtte måneder senere, og hun har nådd alle sine milepæler. Hun smiler og spiller og får oss til å le hver eneste dag. Hun spiser som en søt liten gris. Hun sjarmerer alle hun møter. Og hun ville ha gjort det med eller uten en del av hjernen hennes. Hun kan ikke gå til prom - men hun vil kanskje ikke. Hun kan bli gjort narr av - men det gjør alle; barna er jerks. Det er en sjanse, selv om det virker mindre og mindre hver dag, at hun kanskje ikke kan snakke, for å fortelle meg at hun elsker meg. Men hvis det er tilfelle, vil jeg fortelle henne nok for oss begge. Hun vil aldri tvile på min kjærlighet til henne.

Det jeg lærte på den sofaen med magen til føttene og en bunke av vev i fanget mitt, var at jeg ikke kan kontrollere hvordan datterens hjerne utviklet seg i livmor. Akkurat som jeg ikke kan kontrollere bøkene hun kanskje eller ikke kan lese, eller barna hun møter på lekeplassen eller hvem hun elsker.

Jeg kan bare kontrollere hvor mye jeg elsker henne. Og jeg elsker henne mer enn noe annet. Det jeg har lært, er nok for livet.