CMV: Hvorfor blir ikke gravide kvinner advart om virusrisiko for babyer
Spill VideoReplay VideoPlay VideoDon't Play
CMV: En skjult fare for gravide kvinner
Kate Dalys liv var forandret forandret dagen hennes nyfødte tvillinger ble diagnostisert med cytomegalovirus (CMV).
Bree Pennie leser alle graviditetsbøkene. Hun spiste ikke myke oster eller sjømat, hun drikte ikke alkohol, og hun hadde alle anbefalte vaksinasjoner.
Hun tok alle forholdsregler hun ble fortalt å ta, men ingen fortalte henne om cytomegalovirus (CMV).
Hennes sønn, Dax, var nesten fire måneder gammel og viste tegn på hørselstap og utviklingsforsinkelse da en barnelege først drev muligheten for at hun kanskje har overført CMV til hennes baby i utero.
Dax, nå tre og et halvt år gammel, har quadriplegisk dystoni (en subtype cerebral parese), epilepsi, hørselshemmede og synstap.
"Hvorfor advarte noen ikke meg?" Frøken Pennie sa.
"Jeg ville ha fulgt gjort alt jeg trengte å gjøre for å forhindre CMV. Hvilken gravid kvinne ville ikke?"
En australsk studie har funnet mange lege, obstetrikere og jordmødre mangler tilliten til å snakke med gravide kvinner om et herpeslignende virus som kan forårsake alvorlig medfødt uførhet og dødfødsel.
En ny bevissthetskampanje tar sikte på å kutte antall medfødte CMV-tilfeller i halv ved å utvide den "patroniserende" tilnærmingen som har holdt gravide kvinner i mørket om CMV.
Det herpeslignende viruset som overføres gjennom kroppsvæsker som spytt, tårer, urin og brystmelk, er vanligvis ufarlig hos raske mennesker, med 85 prosent av befolkningen som samler CMV på et eller annet tidspunkt i deres levetid.
Men medfødt CMV kan være livstruende.
Nesten 2000 babyer er født med det herpeslignende viruset hvert år. Omtrent 400 vil utvikle fysiske eller intellektuelle funksjonshemminger, inkludert døvhet, blindhet, mikrocefali (lite hode og hjerne), cerebral parese og epilepsi.
Anslagsvis 2 prosent av gravide vil kontrakten CMV for første gang under graviditet og kjøre en av tre sjanser til å overføre CMV til deres ufødte baby.
Omtrent 15 prosent av disse babyene vil utvikle en CMV-relatert funksjonshemning ved deres femte bursdager.
Dax kan ikke gå eller matte seg selv, og til sist hadde han opptil 15 anfall om dagen.
"Det er blodig vanskelig, " sa Frøken Pennie, 35. "Det er økonomisk drenering, følelsesmessig og fysisk drenering."
"Men han er en glede. Han er så smil og lykkelig. Noen barn overlever ikke. "
Gravide kvinner med små barn har økt risiko for CMV, med småbarn og barnehagebrukere tilbøyelige til å fange og overføre viruset til sine mødre via intim kontakt, for eksempel å dele mat, dummies og redskaper, eller kysse på leppene.
Frøken Pennies datter, Dylan, var to år gammel da hun var gravid med Dax.
"Du steriliserer alt, men du tenker aldri på bakteriene inni barnets munn, " sa hun.
Gjeldende Worldn kliniske retningslinjer anbefaler ikke rutinemessig å gi gravide kvinner råd om risikoen for CMV.
En undersøkelse av 774 obstetrikere og gynekologer, lege og jordmødre fant mer enn to tredjedeler (70 prosent), var ikke sikre på å diskutere CMV med gravide pasienter.
Færre enn en av ti (8, 8 prosent) rutinemessig diskutert CMV-forebygging, fant studien ledet av fødselslege og gynekolog Dr Antonia Shand ved University of Sydney.
Årsaker varierte fra CMV-råd som ikke var standard praksis, infeksjon var sjelden, det var ikke nok tid, og forebygging var vanskelig eller ikke mulig. Nær en av fem sa at de ikke ville gjøre kvinner engstelige.
Studie medforfatter, virologist professor William Rawlinson, sa "patroniserende" tilnærmingen som unnlot å informere kvinner om CMV-risiko som trengs for å bli veltet.
"Vi vet at CMV er den vanligste smittsomme medfødte årsaken til sykdom hos spedbarn, men vi vet at kvinner nesten ikke vet noe om det, " sa professor Rawlinson.
"Vi må gi praktisk informasjon til foreldrene om hvordan du kan unngå å overføre infeksjonen til deres ufødte babyer."
Congenital CMV (cCMV) Association of World og Cerebral Parese Alliance har lansert en CMV-bevissthetskampanje som varsler gravide kvinner for å unngå å dele mat, drikke, kjøkkenutstyr eller dummies med barn, kysser dem på leppene, og sover sammen.
Kampanjen anbefaler også bruk av hansker når du bytter bleier og vasker hender ofte.
Professor Rawlinson sa at forebyggende strategier kunne kutte risikoen for medfødt CMV med 50 prosent.
Kate Daly president av cCMV Association of World sa at det ikke var noen unnskyldning for ikke å fortelle kvinner om risikoen for CMV.
"Dette handler om empowerment. Kvinner har rett til å vite og en rett til å forsøke å redusere risikoen for sine babyer, "sa hun.
Ett år etter at et internasjonalt konsortium av CMV-eksperter anbefalte klinikere rutinemessig utdannede gravide kvinner om forebyggende tiltak, begynner advokater å se et skifte.
NSWs helsepersonell dr Kerry Chant har offentlig støttet kampanjen, og NSW Health har lagt ut en serie med sosiale medier-bevissthetsmeldinger i løpet av juni, og oppfordret lokale helsedistrikt til å gjøre det samme.
Departementet arbeider også for å distribuere tilleggsinformasjon til lege, sa en talsmann.
The Royal Worldn og New Zealand College of Obstetricians og Gynecologists (RANZCOG) forventes å gjennomgå et utkast til uttalelse og pasientinformasjon pamflet på CMV på neste kvinners helseutvalgsmøte.