Hva du trenger å vite om stillbirth fra 4 mødre som lever gjennom tap
Før sommeren 2015 forstod jeg at dødsfald - eller døden om en baby under graviditeten etter 20 uker svangerskap - var noe som skjedde. Men basert på antall ganger jeg noensinne har hørt noen så mye som bruker ordet stillbirth, skjønte jeg det skjedde så sjelden at en person ikke trenger å tenke på det. Men da hadde min første venn en dødfødt baby i 2013. Jeg dro og satt på sykehuset med henne. Jeg visste ikke hva du trenger å vite om stillbirth fordi, ærlig talt, trodde jeg, tusen takk, dette skjer nesten aldri. Jeg tvilte på at jeg noen gang måtte trøste en venn gjennom et slikt tap igjen.
Jeg tok feil.
Ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC), avsluttes omtrent 1 prosent av svangerskapene i stillbirth. I USA er det 24.000 dødfødte barn født hvert år. CDC sier at dette "handler om det samme antall babyer som dør i løpet av det første år av livet", og det er mer enn 10 ganger så mange dødsfall som oppstår fra Sudden Infant Death Syndrome (SIDS).
Siden nesten hver ny mor i USA er forsiktig med å plassere barnet sitt i søvn på grunn av risikoen for SIDS, føler jeg at denne figuren viser seg å gjenta: Mer enn 10 ganger så mange babyer dør i livmoren mellom graviditetsalderen på 20 uker og fødsel enn dø fra SIDS. Og likevel er stillbirth et tap så ofte innhyllet i stillhet, som eksisterer i noen mellomrom i mellom. Det er et tap ofte igjen med svært lite plass til å sørge. Og mens opplevelsen av stillbirth er sjelden, er det ikke så sjelden at vi kan, eller burde, unngå å snakke om risikoene åpent og medfølende. Det er ikke så sjelden at vi bør tillate familier som opplever dette tapet å lide stille. Vi kan gjøre det bedre å støtte dem, som venner, familie og som medisinske fagfolk.
I løpet av sommeren 2015, i løpet av få uker siden, opplevde to flere av vennene mine dødsfødte sønner. Den første var en venn fra videregående skole, Margaret. Margarets sønn Isaac ble levert dødfødt etter 27 uker. Jeg så på som Margaret, en forfatter, som også var åpen om hennes erfaringer med infertilitet og flere runder av in vitro befruktning (IVF), vakkert artikulert hennes opplevelse av sorg over tapet av sønnen hennes. Hun snakket om hvor viktig det var for henne å vite at andre skjønte at, som hun sa: "Isak var her, " at han har et navn, at han er hennes sønn, og at han er elsket. Hennes åpenhet om hennes følelser og erfaringer skapte en vakker plass, noe som tillot så mange av oss å bedre støtte Margaret da hun hedret Isaks liv.
Flere uker senere mottok jeg en tekst fra min venn Becca, og sa at hun var på vei til sykehuset med noen tidlige sammentrekninger i løpet av tredje graviditeten. Becca og jeg hadde møtt da vi prøvde å tenke våre første barn, våre døtre ble født bare timer fra hverandre. Den ettermiddagen mottok jeg en annen tekst fra henne som sa at babyen hadde dødd, bare sjenert av 29 ukers svangerskap. Becca brukte også sosiale medier til å dele tapet av sønnen Tucker åpent, ærlig og med positiv ånd. I tillegg til å snakke åpent om hennes tap, begynte hun veldig raskt å organisere bevissthet om dødfødsel og innsamling av et medisinsk utstyr, kalt en CuddleCot, som gjør at familier kan forlenge tiden de kan bruke med sin baby.
Med nyheten om deres dødfødte sønner ble jeg sjokkert og fylt av tristhet for vennene mine. Da jeg så på at disse to kvinnene arbeidet gjennom disse ødeleggende tapene på svært modige, offentlige og følelsesmessig ærlige måter, fant jeg meg selv konstant å tenke på de kvinnene som opplever tap av dødfødsel, men hvem føler ikke hva slags støtte Becca og Margaret gjorde og fortsette å. Stillbirth er fortsatt et tema som kan være tabu for å snakke om. Stillheten rundt disse tapene kan bidra til følelser av isolasjon og opprettholde mangelen på riktig sosial og medisinsk støtte til familier.
I et forsøk på å bedre forståelse av dødsfald, snakket jeg med en rekke kvinner som har opplevd stillbirth, foreldrefortalere, og en representant fra et selskap som prøver å forandre måten familiene samhandler med deres dødfødte barn på.
Jeg lærte mer enn jeg kunne ha forestilt meg.
Rebecca Esquivel Makris And Tucker
Da hun begynte å oppleve magesmerter og sammentrekninger i løpet av hennes 28 uker med graviditet, forklarer Rebecca "Becca" Esquivel Makris, mens hun hadde hørt om dødfødsel før, det var ikke på listen over problemer hun trodde kunne gå galt da hun dro til sykehuset. Hun forteller: "Døden hadde ikke engang kommet i tankene mine
Jeg var i en glad, trygg, naiv boble. "
Da hun kom til sykehuset, sjekket legene på sønnen sin, og han syntes å ha det bra. Medisinsk teamet trodde at Makris hadde en alvorlig urinveisinfeksjon (UTI). Mens hun ventet på sykehuset for bekreftelse på UTI, fikk smerten hennes svært alvorlig, og medisinsk teamet hadde en vanskelig tid å overvåke babyen fordi Makris rystet så dårlig. Etter en stund gikk smerten og Makris sovnet kort og våknet for å oppdage at testresultatene viste ingen UTI. Når de la barnet opp på ultralydet igjen, sa legen til Makris: "Babyen er borte."
Makris ville komme til å forstå senere at hennes placenta hadde løsnet fra livmorveggen, en begivenhet kalt en placentaabrudd. Dette hadde fratatt Tucker av blodstrøm og oksygen. Det var også kilden til ekstrem smerte.
Etter at han ble født, holdt Makris sønnen Tucker så lenge som mulig - hele 15 timene hun var på sykehuset. Den opplevelsen av bånd med Tucker var så viktig for henne, og hun var bekymret for at andre foreldre kanskje ikke hadde samme sjanse. Så kort tid etter Tucks fødsel bestemte hun seg for at hun ville finansiere, med organisasjonen Stories of Babies Born Still (SOBBS), for å gi en CuddleCot til sykehuset der Tucker ble født. CuddleCot, produsert av selskapet Roftek, forsøker å takle de følelsesmessige behovene til en familie for å tilbringe tid med sin baby. En CuddleCot ser ut som en Moses-kurv, men er en avkjølende medisinsk enhet som bidrar til å forlenge tiden babyer kan bli i rommet med foreldrene deres, i stedet for å reise frem og tilbake til lykken. Ved å kjøle babyens kropp, forlenger CuddleCot hvor lang tid familier kan tilbringe med sine babyer. Ifølge Roftek CEO, Steve Huggins, CuddleCot "har endret opplevelsen for mange familier, da de ikke lenger trenger å si et skyndsomt farvel til deres baby."
Etter at Houston var bosatt i et rom i arbeidsavdelingen, tok de Isak til henne slik at hun kunne se ham. Hun forklarer at hun ikke kunne håndtere å tilbringe mye tid med ham. "Det var så flott å holde ham og se ham, og så var skrekket av det som skjedde overveldende, og jeg kunne ikke møte det, så vi fikk dem til å ta ham bort .”
Innenfor den første måneden av hennes pengeinnsamling skjønte Makris at hun ville kunne finansiere mer enn en CuddleCot. Det er nå et og et halvt år etter Tucker fødsel, og Makris er på vei til å finansiere en femte CuddleCot for plassering i California sykehus. Hun skriver brev til mødre som vil bruke CuddleCots hun har hjulpet plassering. Hennes råd til mødre som opplever stillbirth? "Finn ditt lys. [Finn din] kjærlighet til babyen du har mistet, og finn måter å få dem til liv i din verden. "
Mange av mødrene som ble intervjuet for denne historien, fant måter å gjøre akkurat det, men veien der var det ikke lett.
Margaret Pritchard Houston og Isaac
Margaret Pritchard Houston sønn Isaac ble født på 27 uker, 4 dages svangerskap via beredskapsspesialitet etter et åtte-dagers sykehusopphold for observasjon på grunn av for tidlig brudd av membraner. Mens keisersnittet var en nødsituasjon, viste det seg ikke i alle overvåkingene frem til begynnelsen av prosedyren at barnet var i nød. Houston husker: "Jeg ble fortalt at jeg kanskje ikke hørte ham gråte, siden han var veldig tidlig. Jeg ble fortalt at jeg ikke kunne se eller holde ham så snart han var født - han måtte gå direkte til gjenopplivingstilbudet [en oppvarmet seng med NICU-utstyr] for å bli intubert og stabilisert. "
Kort tid etter at isak ble født ble det klart at noe mer var galt. Omkring 15 minutter etter Isaks fødsel kom ledende legen og lente seg over Houston og sa: "Jeg er så lei meg." Derfra forklarer Houston at det var en uskarphet.
Senere, etter at Houston var bosatt i et rom på arbeidsplassen, tok de Isak til henne slik at hun kunne se ham. Hun forklarer at hun ikke kunne håndtere å tilbringe mye tid med ham. "Det var så flott å holde ham og se ham, og så var skrekket av det som skjedde overveldende, og jeg kunne ikke møte det, så vi fikk dem til å ta ham bort . "De fikk fotspor og håndtrykk og en minneboks fra SANDS, Storbritannias fortsatt fødsel veldedighet.
Årsaken til isakens død ble senere fast bestemt på å være en gruppe B Strep-infeksjon som hadde infisert membranene og isak, men hadde ikke krysset placenta i Houstons blod. Hun sier, "Så mens jeg var på sykehus, 20 meter fra den beste NICU i landet, ble babyen min sykere og sykere, og ingen visste." Houston sier at hun 18 måneder senere har et godt liv, men det har ikke Jeg har vært lett å komme dit. Hun har gjort det gjennom sorgsrådgivning og fortaler for bedre gruppe B Strep-bevissthet og testing. Hun sier, "Jeg vil alltid lure på, hvem han ville vært. Jeg vil alltid savne ham. Jeg vil alltid elske ham. Jeg er hans mor - det er jobben min. "
"Det øyeblikket jeg så henneJeg ønsket at jeg hadde bedt om å se henne før. "
Jessica Adams Og Ruby
Jessica Adams ventet sitt første barn, en jente, i 2013. Hun og hennes ektemann planla for en jordemor-assistert hjemmefødt. Hennes graviditet hadde utviklet seg normalt til hennes 41 uke. Jordemorene observert Adams og babyen over tre dager med arbeidskraft. På den tredje natten la hun merke til at babyens hjertefrekvens var dipping, men sa at det var normalt under arbeidskraft. Kort tid etter at jordemor dro om natten, brøt Adams vann og hun la merke til at det var mekonium i den. Hun ringte hennes jordmor, som kom over, lyttet til babyens hjertefrekvens og sa at de måtte gå til sykehuset.
Adams forklarer det mens han satt på sykehusrommet mens legen og sykepleieren lyttet etter hjerteslag, "jeg visste straks at hun var borte. Jeg kunne fortelle ved utseendet på alle ansikter at hun var borte. »Hun og hennes ektemann ble fortalt at det ikke var hjerteslag. De ble så igjen alene i rommet med denne nyheten. Adams, i sjokk, festet på hva som skulle komme neste: Hvordan skulle hun ha denne babyen? Hun sier at hun, etter tre dagers arbeid og ingen ende på stedet, "ba om at de bare tok henne ut." Men de ville ikke.
En dag senere fødte Adams datteren hennes, Ruby. Adams forklarer: "Jeg var så redd for å se min døde baby, jeg kunne ikke se på henne." Adams ventet en annen dag og spurte da om å se datteren sin før hun ble tømt fra sykehuset. Hun forteller meg i intervjuet vårt: "Hun var tung, nesten 9 kg. Å føle vekten av hennes lille kropp i armene mine følte meg så god. Det føltes som hjemme. Hun var så vakker ... Jeg ble forelsket og hadde mitt hjerte brutt alt på samme tid. »Hun fortsetter, " øyeblikket jeg så henne
Jeg ønsket at jeg hadde bedt om å se henne før. "
Angel Ousley Naseman og Caleb
Angel Ousley Nasemans graviditet med hennes fjerde barn, Caleb, var litt utfordrende fra begynnelsen. Hun opplevde spotting ved 11 uker, kraftig blødning ved 12 uker, en trombose i overflaten på 34 uker og dårlig fostervekst ved ultralyd på 19, 22, 26 og 38 uker. Men Naseman sier at barnet konsekvent beveget seg godt og gjorde det bra på mer dybdeprøving.
Etter å ha planlagt en jordemor-assistert hjemmefødt, reagerte Naseman og hennes familie rolig når vannet hennes brøt på 39 uker under hennes nattlige fot gni rituelle med mannen sin. Hun begynte å jobbe sakte, med sin familie rundt henne. Men timer i prosessen opplevde Naseman ekstrem smerte og ekstra blødning. Etter å ha overført til sykehuset, bekreftet legene hva de allerede mistenkte: Nasemans baby var død.
I et intervju med hun forklarer: "Jeg hadde aldri engang hørt begrepet stillbirth da dette skjedde med meg, noe som var helt sjokkerende da jeg skjønte hvor ofte forfedre forekommer."
Caleb ble født kort tid etter. Selv om Naseman opplevde medisinske komplikasjoner etter levering, klarte hun å holde Caleb. Hun forklarer: «De pakket vår søte lille gutt opp og ga ham til oss.» Sykehuset forklarte at det var fotograf fra nå jeg legger meg ned i dvale - en tjeneste som gir fotografer tilfødte familier til minnebilder - fotograferer et annet barn, og spurte om de ville at hun skulle komme inn. Hun sa at mannen hennes ikke var sikker på først, men Naseman ville ha bildene. Naseman sier fotografen "var overveldet av de raske følelsene med å fotografere enda en baby [som] ikke gjorde det, men hennes tilstedeværelse var en sann velsignelse for oss, for å inspirere oss til å ta flere bilder." Sykehuset innpakket Caleb i en AngelHUGS teppe fra en organisasjon som distribuerer håndlagde tepper til familier i sorg på sykehuset.
Naseman var imidlertid klar over at hennes erfaring med tap på sykehuset manglet i det hun mener er grunnleggende støtte. Hun forklarer: "Sykehuset ga ingen til å hjelpe oss med å takle følelsesmessig og ingenting om hva vi skulle gjøre for å forklare situasjonen for barna våre. Vi ble gitt en enkelt sidehåndtering før de ble utslitt på sorg, men det var det. »Mens hun var i stand til å tilbringe tid med Caleb, forklarer hun at hun ønsket at hun hadde gitt ham et bad. Hun sier, "Jeg visste ikke engang at det var et alternativ. Sykehuset kommuniserte ikke hvor lenge vi kunne holde ham eller om vi kunne gjøre slike ting. "
Hva kan du gjøre for å hjelpe til med å støtte en familie i sorg
Når jeg snakket med mødrene som bidro med historier til denne artikkelen, fant jeg igjen og igjen at mens de varierte fra å være svært offentlige og vokale om tapene deres, for å oppleve dem mer privat, var de ivrige etter å snakke om barna sine. Det slo meg hvor mye historiene til barna deres var en del av deres helingsprosess, til tross for at det er så mye stillhet rundt stillbirth. Som Angel var forsiktig med å forklare, "Å nekte min fødselshistorie ville være å nekte perfeksjonen av 39 uker med hardt arbeid og forberedelse. Vi var et fantastisk lag, selv gjennom fødselen. Jeg fikk ikke til å holde en skrikende, livfylt baby på slutten, men vår fødselshistorie bidro til å lette selv den smerten for meg. "
Samtidig forklarer Angel at familien hennes ikke fikk den slags støtte hun vil se alle familier som står overfor stillbirth for å motta, så hun føler det er viktig også å være uttalt om hvordan hennes erfaring kunne vært bedre.
Ettersom flere og flere historier blir fortalt om stillbirth, vil vi forhåpentligvis se at diskusjonen om dødfødsel blir mer en del av den medisinske opplevelsen til forventende mødre - som kan være bedre forberedt på å ta hensyn til deres bevegelsesbevegelser og andre tegn på fosterskader - som så vel som i trening av medisinsk personale og forbedring av utstyrsstandarder, som for eksempel CuddleCots og ressurser, som beroligende fotografer, tilgjengelige for mødre som opplever dødfødsel.
Som Houston forklarer om sønnen Issac, er "sorg ikke så sterk som kjærlighet, og mesteparten av tiden, det jeg føler overfor ham, er en blanding av kjærlighet og takknemlighet at han var her i det hele tatt
Men det er tider når størrelsen på det jeg har mistet ... er overveldende. "Senere, da jeg takket henne for intervjuet, reagerte Houston ved å fortelle meg:" Det er virkelig min glede. Jeg kan gjøre noe som [Isakts] mor. Jeg kan ikke gjøre det ofte nok. "Det ser ut til at som venner og familier til de som har mistet babyer til stillbirth, er en av de hyggeligste tingene vi kan gjøre, å gi våre kjære muligheten til å fortelle sitt barns historie.