Det er noe galt med min sønn - men ingen vet hva

Innhold:

Da jeg visste at han skulle komme, var han allerede større enn et blip på ultralydsskjermen. Jeg var to måneder sammen og kunne se hans merkbare hode og kropp samt de litt avlange ben- og armknoppene som ser tilbake på meg fra sonogrammet. Der var han - min Amos - det fjerde barnet jeg hadde lengtet etter, men hadde til slutt bestemt seg for. Vi hadde allerede tre sunne barn, travle liv, og følte seg dypt innhold. Selv om jeg hadde ønsket en fjerde, hadde jeg funnet fred med vår beslutning. Jeg hadde til og med oppmuntret mannen min til å få en vasektomi. Livet ville gå videre med tre barn. Og likevel var det Amos. Ser tilbake, jeg lurer på nå om vi hadde savnet noe. Et merke på skjermen. Et skifte i sin posisjon. Et tegn som ville ha fortalt oss noe var galt med vår baby. Et spor. Hva som helst.

Hans fødsel, ikke helt syv måneder senere, var litt tumultuous. Bare 30 minutter etter at vi hadde gjort det til sykehuset, var jeg på operasjonstabellen, under min første c-seksjon. Da det var ferdig, falt Amos ikke helt så perfekt inn i denne verden. Vår barnelege fortalte oss at han hadde hypospadier - en tilstand hvor åpningen av urinrøret hans var på undersiden av hans penis, i stedet for på spissen, ifølge Mayo Clinic - og at han ville trenge en kirurgisk reparasjon senere. Jeg merket også umiddelbart etter fødselen at begge øynene hans syntes å vandre utover, spesielt hans venstre, men tilskrives det å være nyfødt. Men for å være sikker, snakket vi til vår pediatriske oftalmolog som sa at Amos ville trolig trenge operasjon for vekslende eksotropi (øyefeiljustering, ifølge American Association for Pediatrisk Oftalmologi og Strabismus) og i seks måneder hadde Amos på seg briller og vi lappet rett øye for å oppmuntre hans venstre å bli brukt. Snart etter at vi hadde ørerørene satt inn, etter at han hadde oppdaget, hørte han at han var under vann på grunn av plasseringen av hans Eustachian-rør, så vel som vanlig væskeoppbygging i begge ører. Og det er bare en offisiell rapport om hva som kan løses på et kirurgisk nivå.

Når jeg ser tilbake på bilder, vet jeg at Amos ofte hadde øynene lukket, og i motsetning til hans grinende søster ved tre uker, da jeg søkte ansiktet hans for et glimt av et smil, ble jeg igjen ventet. Det kom ikke og skjedde ikke, ikke på to, fire, seks, åtte eller ti uker. Det føltes veldig skummelt for meg, den typen skrekk som resonerte så dypt jeg nevnte det til ingen.

Jeg husker at intervensjonen så ham liggende på teppet på stueetasjen vår og uskyldig spurte hva han kunne gjøre. "Dette er det, " svarte jeg.

På tre måneder gammel smilte Amy til slutt, men den lettelse jeg hadde forventet, kom ikke. På en hakke søkte jeg ut meningen fra en genetiker på Miami Children's Hospital. Et blod blodprøve ble kjørt og kom tilbake og viste ingenting, og så gikk doktoren selv over Amos med en fin-tannkamme. Hun uttalte ham "OK", selv om hun innrømmet at hun ikke var 100 prosent sikker. Han hadde fremdeles flere "markører", som hun kalte dem: brede vorter, lavtliggende ører som også var litt spisse, hypospadier og eksotropier (hvor det ene eller begge øynene svinger utover, ifølge American Association for Pediatric Ophthalmology og strabismus). Han så ikke dysmorfisk ut, sa hun, og selv om jeg aldri hadde møtt dette ordet, leste jeg den tiltenkte innsatsen og forsto: Han så ikke deformert, og det var et godt tegn.

Vi dro hjem for å "vente og se", og det gjorde vi, hovedsakelig venter og shrugging av frykten innebygd for sommermånedene. Ved 10 måneders alder hadde jeg Amos vurdert for fysioterapi og fôrbehandling. Jeg visste at han skulle spise faststoffer, men han gagged og vomited etter noen biter hver eneste gang vi prøvde. Men jeg holdt disse detaljene til meg selv, og holdt fortsatt håp og ønsket at det ville gå bort. Jeg kunne blinke, og ting kan bli bra igjen. Jeg kunne sove, og jeg ville våkne fra denne dårlige drømmen. Men jeg gjorde det, jeg prøvde, og ingenting forandret seg.

Jeg husker at intervensjonen så ham liggende på teppet på stueetasjen vår og uskyldig spurte hva han kunne gjøre. "Dette er det, " svarte jeg. Jeg var Amos 'mor, en kvinne med en mastergrad i tidlig intervensjon og en doktorgrad i utdanning som hadde spesialisert seg på barneutvikling. Og jeg var clueless. Plutselig var jeg en mor strandet på en øy, og all utdanning i verden kunne ikke redde meg eller Amos. Jeg ble flau og ydmyket. Hvorfor hadde jeg ventet? Alt på en gang begynte verden rundt oss å rive langt utenfor min kontroll. Jeg hadde mislyktes. Meg selv. Min sønn. I min rolle som mor.

Men jeg hadde ikke tid til selvmedlidenhet. Så jeg svelget mine tårer og min stolthet, og vi kom til å jobbe.

Å heve Amos har vært en reise med stor glede, sorg, frykt, smerte, angst, ømhet og tårer. Vi jakter på en effusiv diagnose, en som blir lengre unna med hver legeavtale og testkjøring. Med hver dag og prøve som kommer tilbake tom, kjemper jeg for en balanse mellom å ønske og akseptere, bekymring og overveldende forbruk, håp og en anerkjennelse av vår virkelighet.

Amos satte seg endelig opp på 11 måneder og så kravlet på 14 måneder. Kort tid etter så vi vår utviklingspediatricer for første gang, og han foreslo en MR som en måte å muligens forklare eventuelle avvik i hjernen. Vi var i stand til å ringe inn en tjeneste og MR var dagen etter. Jeg vet ikke om jeg kunne ha motstått ventetiden. MR viste et par anomalier - forsinket myelinisering (mindre enn gjennomsnittlig myelin som dekker nervene sine, noe som betyr langsommere signalreiser, ifølge Nasjonalt senter for bioteknologisk informasjon) og litt fremspringende sfærer (som kan indikere mindre hjernemasse), ifølge Johns Hopkins - selv om disse observasjonene alene ikke passer inn i et omfattende navn eller diagnose. Selv om vi var lettet, var det ikke noe bevis på et navngitt alvorlig nevrologisk problem, vi ble igjen igjen til å lure på. Ingen nyheter er gode nyheter, antar jeg, men jeg vet bedre.

Uansett hvor langt vi reiser på jakt etter svar, kan ingen gi meg den eneste jeg vil ha.

Jeg hadde skuret hyllene på jakt etter et svar på hva som var galt med Amos, og jeg kunne ikke finne det. Jeg var sikker på at hvis jeg gravd litt dypere, ville det være en bok med en nydelig gutt eller jente i briller på omslaget; en som delves inn i livet med et barn med utviklingsforsinkelse eller mangel på en "ekte" diagnose. Fordi det er hva Amos har: en diagnose kan ingen nevne; en forsinkelse ingen kan ganske få fingrene på. Å heve Amos har vært en reise med stor glede, sorg, frykt, smerte, angst, ømhet og tårer. Vi jakter på en effusiv diagnose, en som blir lengre unna med hver legeavtale og testkjøring. Med hver dag og prøve som kommer tilbake tom, kjemper jeg for en balanse mellom å ønske og akseptere, bekymring og overveldende forbruk, håp og en anerkjennelse av vår virkelighet.

Vår siste spesialist (oral motor) skrev denne formelle sammendraget om vår sønn:

Amos flytter ikke sin muntlige muskulatur. Han har liten eller ingen øvre leppemobilitet, ingen liprunding, og ingen kinn øyeblikk. I stedet er Amos alltid i en høy kjeveposisjon (med mye utvendig kjeve som glir som han forsøker å motorplan for lyder), hans tunge beveger seg ikke, og det er ingen dissosiasjon mellom kjeve / leppe / tunge bevegelse.

Disse svært sofistikerte observasjonene betyr at Amos beveger kjeven og munnen og tungen som en enhet. Han beveger nesten hele sin underkjeft fra side til side. Han har riktig intonasjon for lyder, men han kan ikke lage en "B" eller "D" lyd. Virkeligheten er at Amos er over et år bak sine jevnaldrende. Han lærte å gå rett før sin andre bursdag og faller fortsatt ganske mye. Han lærer bare å gå av en kant, mens andre barn hans alder løper og hopper. Hans ord utgjør "mama" og "opp" langt under de 50-250 ordene han burde ha nå og de to til tre ordsetningene som forventes av 2 og en halv åringer, ifølge Mayo Clinic . Spørsmålene om hans forsinkelser følger oss overalt: på lekeplassen, shopping, kirke, selv apotek.

Vi besøker øre, nese og hals (ENT) lege for å overvåke ørerøret og hørselen; Barnelege så han kan skrive reseptene for de mange behandlingsmidlene Amos mottar; Ortopedisten sjekker sin hyperfleksibilitet og AFOs (ankelspor for å gi stabilitet); kraniofacial kirurg for å avgjøre eventuelle problemer med ganen hans som kan hemme tale; urologen for å sikre at hans nye urinrør fungerer ordentlig; Genetikeren som forblir helt forvirret; nevrologen som ikke kan forklare myeliniseringen og større sfærer i hjernen hans; og oftalmologen for å overvåke hans syn og sørge for at øynene hans blir brukt like for å hindre Amos i å miste enda mer av hans syn. Hver uke har Amos talebehandling fire ganger, ergoterapi tre ganger og fysisk terapi to ganger i uken. Våre dager er fylt med muntlige motorøvelser, går rundt i nabolaget, fotballkamp, ​​PTA-netter og carpooling sine tre eldre søsken.

Selv om jeg føler at jeg allerede vet, vil jeg fortsatt at noen skal fortelle meg, med sikkerhet, hva som vil skje med sønnen min. Vil vi noen gang få svar? Ville et svar til og med endre noe?

Vi jobber hver dag og utfører ofte bare lite. På andre dager heier vi når han har slukket ordet "Hola!" Jeg er Amos 'gatekeeper, den som døler ordene og høres ut til mannen min i mellom håpløse sobs. Jeg er ærlig med min eldre sønn, som på 10 forstår at Amos ikke er som de andre barna hans alder, men som meg, innrømmer at han ikke ville bytte ham til noen andre.

Jeg bære en telefon med meg for å katalogisere tankene som plager meg, som også huser en lang liste over telefonsamtaler som skal gjøres sent på kvelden eller i løpet av timen eller så pusterom jeg har hver ettermiddag når Amos lurker: Jeg ringer til flyselskap for å planlegge våre flybilletter for vår tur for å se en muntlig motorekspert i Connecticut; Stille opp sitterne for å hjelpe etter skolen med våre andre tre barn før deres far kommer hjem mens Amos og jeg er borte; Jeg bekrefter at hans behandlinger og resepter er dekket av vårt forsikringsselskap; Jeg ringer igjen, for å se om han har blitt godkjent enda for Medicaid. Likevel, uansett hvor langt vi reiser på jakt etter svar, kan ingen gi meg den eneste jeg vil ha.

Frykten for det ukjente, Amos 'fremtid, svinger over meg og forsøker å blinde meg fra all sin vidunderlighet. Selv om jeg føler at jeg allerede vet, vil jeg fortsatt at noen skal fortelle meg, med sikkerhet, hva som vil skje med sønnen min. Vil vi noen gang få svar? Ville et svar til og med endre noe? Jeg er lei av å lure på og late som om å være trist og bekymret. Så jeg gjør valget hver morgen for å gå videre med en ny ånd. Jeg gjør det jeg synes er best for Amos. Jeg vet ikke hva i dag eller i morgen vil bringe til min sønn. Jeg vet ikke om vi noen gang vil få svar.

Mine drømmer for ham er en del av en samling, ikke ulikt de jeg har laget for mine tre andre barn. Hans er mer levende skjønt, strålende i farger og skarp i lyd. Fremtiden er langt unna og skummelt, men i dag er det herlig, flott og fullt av latter. Jeg velger å leve med aksept, håp og kjærlighet, humor og tårer. Vi kan aldri finne svar, men i prosessen har funnet så mye mer.