Min sønn har autisme, og dette er hva livet vårt sammen egentlig liker

Innhold:

Min sønn, Mareto, ble diagnostisert med autisme bare tre uker før hans andre bursdag. Han er nå 5 år gammel, og en av de største gaver som har achildon spekteret har gitt oss, er at vi ikke vet at livet skal være noe annet. På samme måte som datteren min, som ble født, savnet noen få fingre, men fant ut hvordan man skal spise, skrive, bruke sakse og utføre hver eneste daglige oppgave, vet vi ikke foreldre uten autisme. For oss, vår livslige ordinære. Autisme er en del av vår historie, og vi er utrolig takknemlige for det.

Som de fleste kvinner med barn, starter dagen min mye tidligere enn jeg foretrekker. Noen dager begynner klokken 4 på grunn av en støy, en dårlig drøm, eller fullmåne vil vekke sønnen min. Andre dager sparker senere, klokken 7, og vi er takknemlige for de få ekstra timene til å "sove i". Folk spør alltid hva morgendagene våre ser ut, men vår tidsplan er identisk med hverandres familie: vi spiser frokost, vi ser tegneserier, leker med leker, børster tennene våre, pakker opp lunsekartene, gir barna sine ryggsekker og vi er ut av døren og av til skolen.

Det tar et dypere utseende å avdekke hvor forskjellig vår daglige er.

Mens dagene våre kan se ut fra utsiden, avviser Mareto noen ganger hva som skjer til frokost. Jeg henter ham OJ i stedet. Jeg får meg sammen og deretter gå tilbake til kjøkkenet for et nytt forsøk. Når han har gjort det klart at han ikke har tenkt å spise den morgenen, aksepterer jeg det og går videre til medisinene sine. Så brainstorm jeg den beste måten å få ham til å pusse tennene sine. Med en sensorisk behandlingsforstyrrelse (SPD), føles ting som børster på tannbørsten litt mer som stålull. Jeg lager en dum sang, prøver å lage et spill av det mens han squirms og beveger seg for å komme seg bort fra vasken. På en eller annen måte gjør vi det gjennom, og så går vi videre til neste arrangement: å kle på seg. Det tar omtrent tre ganger lenger for Mareto enn de fleste barna hans alder, men jeg bekjemper trang til å overta og muntlig lede ham gjennom trinnene, fordi jeg vet at han trenger å lære denne livskvaliteten alene. Vi jobber sammen, og med tiden hans skoene er bundet, har det dannet svette på pannen min. Jeg sørger for at lunsjboksen er pakket akkurat. Hvis det ikke er akkurat det samme hver eneste dag, spiser han ikke.

På vei til skolen holder vi ting lyse og lykkelige. Å gå på skolen er fortsatt skummelt for Mareto, og han gråter hver morgen når det er på tide å gå. Så vi tar våre tegn fra ham, la ham se ut av vinduet, syng dumme sanger eller lytt til radioen. Uansett hva som vil holde ham smilende og rolig. Vi drar opp til fortauet på skolen og hans hjelp hjelper ham med en klem og et smil. Jeg får en klump i halsen min, selv nå, når det er på tide for meg å kysse ham farvel.

Jeg bekjemper trang til å bekymre seg på turen hjem, og noen ganger, ofte, mister jeg. Jeg lurer på om de andre barna er hyggelige med ham, om han kommuniserer sine behov, om han er redd eller overveldet.

Jeg gjør det tilbake til kjøkkenet og ser haugen av papir i hjørnet på telleren. Jeg setter meg ned ved kjøkkenbordet, telefon i hånd, og ring vårt forsikringsselskap for å foreta rettelser og spørre om dekning. Jeg oppdaterer kalenderen med avtaler for Mareto og prøver å plassere besøkene hos hver spesialist slik at de ikke vil være for overveldende for ham og for oss alle. Jeg henter resepter og en ny mat jeg håper Mareto vil i det minste lukte, kanskje til og med smake. Deretter flipper jeg gjennom informasjonen som er gitt til meg om nye terapier og programmer som kan hjelpe ham å lære, vokse og bygge livsferdigheter. Hesteterapi virker fantastisk, og det gjør også svømmingsterapi, men jeg går gjennom vårt budsjett og tallene er ikke enige. Jeg satte disse tingene til side for en annen gang, et annet år.

Et sted mellom alle papirene passer jeg i de daglige oppgavene, jeg leker med datteren min, løper ærend og fokuserer på min egen karriere. Noen dager er det eneste som er tid for en prinsessefilm og tålemaleri. Oppgavene og papirene kan vente.

Om ettermiddagen drar jeg opp til fortauet da Mareto kjører til bilen. Det slutter aldri å overraske meg hvordan jeg har savnet ham de få timer han har gått. Noen ganger bruker han ord for å fortelle meg om dagen. Andre ganger er det bare tårer. På et tidspunkt ble Mareto merket ikke-verbalt, men har utviklet seg så mye med talebehandling at vi falt den etiketten. Når han blir ekstremt opprørt eller stresset, forsvinner hans evne til å uttrykke seg muntlig.

Vi går hjem for å bygge togspor, snakke om Hot Wheels, se på Ninja Turtles-katalogen, og les bøker. Øyeblikk av dum, ren moro, eskalere til ren panikk ved hatten. En natt mens jeg vasker opp, tok noe øyet utenfor. Han løp ut døra etter det før jeg kunne stoppe ham, og jeg tok meg ikke inntil han var på slutten av gaten.

Når jeg retter middag, gleder jeg meg over og ser ham fargelegge på kjøkkenbordet med sin yngre søster, og jeg føler meg overveldende stolthet over disse to dyrebare gaver jeg har fått. Min gjøremålsliste forblir halvt ferdig, og middag blir en kamp, ​​men jeg vet hvor heldig jeg er.

Når det er tid for senga, nekter Mareto den første pyjamatoppen jeg har lagt ut for ham. Så vei gjennom tre flere - den ene er for skrapete, den andre for stram, og den siste er også ... noe . Til slutt legger han seg på den første skjorten vi prøvde. Jeg leser ham den samme boken vi har lest de siste åtte nettene, fordi Mareto elsker rutine og konsistens. Jeg lå ved siden av ham, men hvor lang tid det tar for kroppen å gi vei til å sove - noen dager er det 30 minutter; andre, det er to timer.

Å heve et barn på spekteret er ikke en byrde eller en skuffelse. Jeg ser ikke min sønn så vanskelig eller en utfordring. Mareto opplever simpelthen verden fra sitt eget unike perspektiv. Det er ikke galt, det er bare annerledes. Jeg forventer ikke at han skal passe inn i boksen om hvordan ting skal være, så vi skifter og tilpasser våre forventninger til å passe til sin mold. Det har åpnet øynene for en ny måte å leve på; en enklere, mer oppriktig glede.

Jeg kan ikke forestille meg verdenskompetansen eller fargerik uten han. Mareto har lært ourfamily hvordan å vokse, endre, skifte perspektiver, gi og elsk bedre. Vi er bedre folk på grunn av ham.