Jeg er glad, min datter ser ikke "syk", og jeg hater meg selv for det

Innhold:

Som foreldre føler vi så mange forskjellige typer skyld. Jeg-å-gå-til-jobb-skylden. I-var-for-opptatt-ser-på-min-telefon-når-du-valset-over-for-the-first-time skyld. Og min personlige favoritt, den helt uberettigede og ukontrollable, noe som skjer - til-du-utenfor-av-min-kontroll-men-jeg-fortsatt-følelsen-fryktelig-om-det-skylden. Da datteren min ble diagnostisert med fire medfødte fødselsdefekter i min 28-ukers ultralyd, følte jeg meg skyldig i tanken på at jeg på en eller annen måte hadde forårsaket hennes lidelser. Da jeg bekymret for alle hennes fødselsskader og hvor annerledes de kunne gjøre henne, følte jeg meg skyldig i evnen i min frykt. Men nå at hun er her, og hennes prognose er bedre enn noen av oss forventet, er den typen skyld jeg føler meg så overraskende som den er destruktiv. Jeg er så glad datteren min ikke ser "syk", og jeg hater meg selv for å føle denne måten. Selv om hennes fødselsskader er skummelt og deres påvirker potensielt ødeleggende, ser hun ikke ut, og jeg er glad.

Vår datter har fire forstyrrelser, men hennes første diagnose var agenesis av corpus callosum, en lidelse hvor nervefibrene som forbinder høyre og venstre hjernehalvdeler i hjernen, ikke klarte å utvikle seg og hindret hjernens evne til å sende meldinger frem og tilbake . Kjennetegn ved denne lidelsen er stor, men ikke altomfattende, og kan omfatte: forsinkelser i å nå utviklingsmiljøer, som å gå, snakke eller potte trening; dårlige motoriske ferdigheter; eller vanskeligheter med språk og forståelse sarkasme eller subtilitet. Men hun lever også med colpocephaly, neuronal migrasjonsforstyrrelse og septo-optisk dysplasi. Alle er tilfeller der en del av hjernen hennes ikke klarte å utvikle seg helt eller riktig. Symptomene kan variere fra flere vanskeligheter til å forstå språk, til en ikke-verbal læring funksjonshemning; anfall, varierende i alvorlighetsgrad; blindhet eller vanskeligheter med å se hindret hypofyse funksjon, og mer.

En del av meg ser hennes potensielle symptomer som funksjonshemninger i stedet for forskjeller eller mangfold. Ikke bare gjør det meg en fattig kryssende feminist, men det innebærer at jeg ser noen av min datters erfaringer som dårligere, bare fordi de vil være annerledes enn meg selv. Jeg har ofte lurt på hva slags mor tenker på denne måten om sitt eget barn?

Men, avhengig av årsaken til disse feilene, som en genetisk svikt eller en underliggende kromosomal abnormitet, som Andermann syndrom eller Aicardi syndrom - og hvordan en persons hjerne tilpasser seg disse defektene, kan en person oppleve alle disse symptomene, noen av dem, eller ingen i det hele tatt. Faktisk er det folk som går rundt akkurat nå som har agenesis av corpus callosum og ikke vet det fordi de aldri har opplevd symptomer alvorlige nok (eller noe i det hele tatt) for å varsle foreldre eller leger til noe mer. Disse menneskene kan bare finne ut at de har gått rundt hele livet, mangler et stykke av hjernen fordi de trengte en MR for en ikke-relatert grunn.

For all denne snakket om hennes fullkommenhet, kan det komme en dag da hennes mirakel plutselig vil ende. En nevron kan misfire og hun kan gripe. For alle hennes nåværende cooing og babbling, kan hun ikke snakke.

Datteren min er imidlertid ikke en av disse menneskene. Hun vil vokse opp og vite at, mest sannsynlig på grunn av en feil i hennes genetiske kode, vil hennes hjerne alltid være annerledes. Da jeg var gravid, fortalte legene våre at vi ikke hadde mulighet til å vite hvordan hennes lidelser kan påvirke henne, noe som etterlot oss i en slags limbo, venter på å se om en gang ble levert, ville vi ha en "normal" baby eller ha NICUer og testing og operasjoner å håndtere. Men av grunner vet vi ikke, min datter har aldri opplevd noen av disse symptomene. Ikke en. Siden fødselen har hun vært asymptomatisk. Familie, venner, min partner, og jeg er enig i at hun er et slags mirakel; Min lille jente med hennes smil så stor og hennes vekst av diagrammene og hennes team av leger som alle sier at hun gjør det så bra. En av dem sa til og med - og jeg sverger at jeg ikke gjør dette opp - at hun er perfekt. Jeg kan ikke hjelpe, men enig. Hun er "normal".

Uansett hvor fryktelig det kan få meg, hver gang jeg hører en annen forelder, forklarer hvordan den lille en lider av disse lidelsene eller en annen sykdom eller tilstand, er det en del av meg - en liten skamfull del - som ikke kan tro hvor takknemlig er jeg at det ikke er min datter.

For alt dette snakk om hennes nåværende perfeksjon, kan det komme en dag da hennes mirakel plutselig vil ende. En nevron kan misfire og hun kan gripe. For alle hennes nåværende cooing og babbling, kan hun ikke snakke. Gripe abstrakte begreper kan være vanskelig, noe som gjør fag som matematikk, språk eller vitenskap nesten umulig for henne når hun når skolens alder. Hun kan være vanskelig og klumpet på en måte som skiller henne fra sine jevnaldrende. Så mange ting kan være forskjellige i et år, eller to eller 10. Det kan skje i morgen. Det kan aldri skje, men jeg kan ikke hjelpe den lille hvisken av frykt, selv når jeg skjønner hvor heldig vi er akkurat nå. Og jeg føler meg skyldig for ikke å sette pris på hvor godt vi har det når jeg vet at det kan være så mye verre.

Men for å frykte dagen da alt dette gode kan bli dårlig, innrømmer en evne i min tenkning at jeg, på tross av min aktivisme og min kamp for inkludering, ikke kan riste. Å frykte påvirkningene av hennes lidelser erkjenner at jeg ser noe iboende feil med dem; at noe må løses i henne. Det betyr at en del av meg ser hennes potensielle symptomer som funksjonshemminger i stedet for forskjeller eller mangfold. Ikke bare gjør det meg en fattig kryssende feminist, men det innebærer at jeg ser noen av min datters erfaringer som dårligere, bare fordi de vil være annerledes enn meg selv. Jeg har ofte lurt på hva slags mor tenker på denne måten om sitt eget barn?

Min siste trimester av graviditet var fylt med tvil og frykt og ukjente. En tid jeg burde ha brukt i glede av forventning, tilbrakte jeg følelsesmessig drukning i panikk. Jeg tror det er da jeg opprettet et lite hull i hjertet mitt, et sted hvor negativitet og skam bodde. Et sted hvor jeg trodde jeg var ansvarlig for min datters lidelser, uansett hvem som fortalte meg annerledes. Hvor jeg holdt mine mørkeste tanker og presset etiketter og unrepeatable ord på hennes skjøre, ufødte hud. Hvor, ja, jeg følte meg skuffet at datteren min ville være annerledes.

Jeg har lest diskusjonsforum fylt med så mange vakre små babyer som ble født mye verre enn min lille jente. Gutter og jenter som vil - definitivt - aldri ta sine første skritt. Småbarn hvis mødre aldri vil høre dem, sier "Momma." De lever fra kirurgi til kirurgi. De tar håndfull medisiner for å forhindre daglige anfall. Og det er en skarp og nyskapende realitet som noen av de vakre, små babyene dør. Uansett hvor fryktelig det kan få meg, hver gang jeg hører en annen forelder, forklarer hvordan den lille en lider av disse lidelsene eller en annen sykdom eller tilstand, er det en del av meg - en liten skamfull del - som ikke kan tro hvor takknemlig er jeg at det ikke er min datter. Og for det føler jeg meg skyldig.

Det verste ved skyld er at det i beste fall er uproduktivt, og i verste fall destruktive. Da datteren min nærmer seg sin første bursdag, bestemte jeg meg for at jeg var klar til å få av denne karusellen å føle seg dårlig og følte seg dårlig for å føle seg dårlig. Jeg kan ikke telle antall ganger jeg har spurt meg selv: Hvorfor er hennes prognose så god mens andre ikke er? Hva gjør vår familie annerledes? Og jeg er ikke sikker på at det er et bedre svar da: Bare fordi det er. Jeg er sikker på at jeg føler meg dårlig om min datters helse ikke vil forbedre et barns situasjon, og jeg vet at det er dårlig å føle seg dårlig, bare får meg til å føle seg verre.

Nå er jeg imidlertid klar til å fylle det hullet med noe uendelig mer positivt. Jeg er klar til å utveksle min skyld for takknemlighet. Fordi jeg er sikker på at uansett hvor dårlig en annen ACC baby er, er babyens mor like takknemlig for sitt barn som jeg er for meg selv.

For å være ærlig, vet ikke min partner og jeg hvorfor datteren min gjør det så bra. Vi gjør heller ikke våre leger. Vi vet ikke om en dag hun ikke vil gjøre det så bra lenger. Våre liv er fulle av ukjente. Jeg håper at hvis tiden kommer, vil jeg huske at bare fordi datteren min lever en annerledes opplevelse enn min egen, gjør det ikke henne verre eller bedre. Det gjør henne bare annerledes. Og når den tiden kommer - hvis det kommer - håper jeg at jeg husker at forskjellen er OK. Jeg håper jeg husker å be om tilgivelse fra hver mor i mine sko og til meg selv. Jeg håper at hvis min tid kommer, vil de vite hvor beklager jeg er at deres baby led mens min ikke gjorde det; hvor synd jeg er for å tenke å tro Gud, det er ikke henne. Fordi jeg har lært det, din baby eller min, er vi alle sammen i dette; mødre av syke, sunne og engel babyer. Og det eneste vi virkelig er skyldig i, er å elske barna våre så mye det gjør vondt.