Hvordan håndtere hver foreldres mareritt
"Du må gå rett til sykehus nå" ... ord som hver forelder dreads.
Oppdagelsen av en livslang, livstruende sykdom er hvert foreldres mareritt. Men som Kerrie McCallum lærer, er diabetes ikke verdens ende.
Jeg vil aldri glemme det øyeblikket. Det var 25. januar 2011. Ettermiddagen var sur og varm, og mannen min John og jeg satt i en pizza restaurant i Newtown, i indre Sydney, med datteren vår, Marley, 3, og sønn, Jack, 4 måneder. Det var første gang vi følte oss modige nok til å våge ut med en ny baby og småbarn for en tidlig middag .
Jeg husker å se over bordet. Marley og John satt overfor meg på en vinduskarpe som doblet som et benk. Vinduene var åpne bak dem, og du kunne føle energien til King Street som biler dumpet forbi graffiti-dekket murer og fotgjengere ambled hjem fra en dags shopping. Vi var de første menneskene i restauranten, unfashionably tidlig. Jeg burde vært glad og spent på å være ute. Men jeg følte meg spent og bekymret.
Jeg hadde bodd med en understrøm av bekymring i omtrent en måned. Marleys oppførsel var blitt uforutsigbar. Hun var irrasjonell og tåre, og alt hun ville gjøre var å se på TV. Hun hatet selv å gå til parken. Hun viste seg vanskelig å toalett-tog, måtte gå konstant, og var aggressiv om å holde vannflasken med henne hele tiden. Dypt nede jeg visste at noe var galt, men det var ikke som om hun var uvel - bare ... ulykkelig.
Først tilskrev jeg det til å ha en ny baby i huset. Så lurte jeg meg på om hun kjedde seg etter en måned hjemme over juleferien. Kanskje hun bare trengte sin gamle rutine tilbake.
Men i dag var det uvanlig. Hun sliter med å finne energien til å tygge pizzaen. Plus hun spiste pizzaen - hun hadde alltid vært en masete eater med en liten appetitt og ville aldri til og med prøve et stykke. Men hun fortsatte å tygge trøtt. For første gang virket hun nesten svak. Jeg bestemte meg for å ta henne til legen.
Neste dag dro hun til barnevaktens hus. Da jeg ringte, fortalte Andrea meg at Marley hadde sovnet klokka 11.00. "Hun virker så sliten, " sa hun og hørte seg bekymret.
Hjertet mitt begynte å knuse. Jeg kom inn i bilen og kjørte over, følte brystet mitt strammet. Heldigvis hadde jeg gjort en avtale med vår lege den ettermiddagen, så jeg prøvde å slappe av og trodde det ville trolig være et virus. Da jeg kom til Andreas hus, var Marley i godt humør. Men hun syntes å bevege seg i slowmotion. Små ting var for mye for henne, som om hun ikke hadde energi. Lite visste jeg at det var bokstavelig talt problemet.
Vi dro til legen. "Vel, hennes vitaliteter er gode, " sa legen. "La oss gjøre en urintest." Det tok ikke lang tid - Marley behøvde stadig å tisse - og vi tok prøven tilbake.
Legen gled en liten pinne inn. "Åh, " sa hun.
"Hva er galt?" Jeg spurte.
«Jeg tror du må sette deg ned, » svarte hun. Jeg så på henne og kunne se tårer stikke øynene hennes.
"Hva er galt?" Jeg gjentok.
«Datteren din utvikler diabetes, » sa hun. "Du må gå direkte til sykehus nå, i løpet av en time. Hun trenger insulin. Hvis du ikke føler deg i stand til å kjøre, kan vi få deg en ambulanse."
Jeg prøvde å behandle nyhetene. Jeg visste ikke hva jeg skulle si. Hvordan skjedde dette? Ingen i familien min eller Johns hadde diabetes. Marley hadde aldri hatt noe galt med henne. Hun hadde alltid vært frisk, John og jeg var fit og sunn. Jeg forsto ikke.
Jeg samlet alle sammen og forskyvde tilbake til bilen og kjørte i en dum til sykehuset. Jack hadde ikke sovet hele dagen og trengte amming. Jeg trengte å kontakte mannen min. Vi ble innlagt til nødstilfeller. Tilsynelatende sterkt dehydrert og ikke i stand til å behandle noe mat (som forklarte henne ekstrem sult, humør og tørst), var Marley koblet til en UV-drypp og kateter. Hun ble diagnostisert med Type 1 (eller juvenil) diabetes - en uhelbredelig, livstruende sykdom - og vår utdannelse begynte.
Vi så mange eksperter i løpet av våre syv dager på sykehus: lærere, endokrinologer, sosialarbeidere, psykologer og sykepleiere. Det var et sløret av søvnløse netter, amming, nåler, tårer, en kamp for matforgiftning (meg) og et tap av frihet, vi vil aldri komme tilbake. Vi lærte om å justere insulindoser og hvordan injisere Marley med nåler flere ganger om dagen, og at hun måtte spise nøyaktige mengder karbohydrater (og ikke mer) til faste tider hver eneste dag. Vi trengte å stikke fingeren for å teste blodsukkernivået hver 2. 1/2 time, før hvert måltid, hver dag og deretter tre ganger gjennom natten. Og vi oppdaget at selv om vi gjorde alt dette på riktig måte, gjorde høye blodsukkernivåer henne fortsatt forferdelig og humør, og lave nivåer kunne resultere i en hypoglykæmisk koma. For ikke å nevne de alvorlige langsiktige effektene hvis vi ikke fikk god kontroll.
Marleys immunsystem hadde ødelagt bukspyttkjertelen, og hun var ikke i stand til å behandle mat for å lage energi. Hun ville trenge insulin for å overleve, for alltid. Jeg våknet og ønsket at det ville gå bort.
Ankomst hjem var nerveporrende. Det var ikke flere sykepleiere eller leger å falle tilbake, selv om jeg visste at vi kunne ringe hvis vi trengte hjelp. Vi hadde en helt ny rutine. Marley kunne ikke beite mer. Videreføring av en sulten treårig ble vanskelig. Til tross for vår beste innsats, ble blodsukkernivåene yo-yoed over alt, og det gjorde hennes humør. Vi trengte å stille alarmen vår for å teste blodet hennes gjennom natten: kl 9, 12 og 3. Legg til en amming baby og John og jeg var begge nær sammenbrudd.
Jeg følte meg isolert og alene. Folk var sympatiske, men skjønte ikke hvor mye det var. "Mange mennesker har det, så jeg er sikker på at du vil bli bra, " sa en som forvirret den med den mer vanlige formen, type 2. "Hun vil vokse ut av det, ikke sant?" sa en annen. "Det er heldig at hun fikk det så ung fordi da vil hun ikke vite noe annet." Og, "Var det fordi du spiste mye sukker da du var gravid?"
Raskt fremover seks måneder, og vi får mer selvsikkerhet til å håndtere dette hver dag. Vi vet at type 1 diabetes er håndterlig, selv om det er vanskelig og uforutsigbar til tider.
Men vi vet ikke hva som forårsaker Type 1 eller hvorfor det øker (mer enn 122 000 Worldns har det og alle er insulinavhengige for livet). "Det kan og streiker noen, " sier Mike Wilson, administrerende direktør i Juvenile Diabetes Research Foundation. "Det er imidlertid mer vanlig hos barn i utviklede land, og hos dem med genetisk disposisjon. Det er ikke forebyggbart og har ingenting å gjøre med høyde, vekt, kosthold eller livsstil. Det er vondt når foreldrene blir spurt om det var fordi deres barn spiste for mange is kremer. "
Type 2 diabetes er vanligere, men opptil 60 prosent av tilfellene kan forebygges. Det er livsstilsrelatert, og genetikk spiller også en rolle. Over en million Worldns, for det meste voksne, lider av type 2 diabetes med mange flere udiagnostiserte. "Hovedforskjellen er at bare fem til 10 prosent av pasientene blir insulinavhengige, " sier Wilson. Type 2 diabetes er verdens raskest voksende sykdom (275 mennesker utvikler denne sykdomsform hver dag).
Jeg er forpliktet til å holde datteren min så sunn som mulig. Det tar tid og krefter, og vi er ikke alltid perfekte, men vi jobber hardt. Vi alle spiser det samme dietten som Marley - en sunn en. Lyd kjedelig? Ikke egentlig - det er ingen tvil om at dette er verdt det. Å være overvektig og ikke kontrollere blodsukkernivået kan øke min datters sjanser for mange alvorlige komplikasjoner. Jeg vil at hun skal ha det beste ved å leve et langt og sunt liv.
Marley har inspirert meg. Hun har akseptert nåler og blodprøver som en del av det daglige livet. Hun spiser hennes vegies fordi det er det hun får. Partene er vanskelig å navigere, men vi klarer. Hun er en morsom, smart og vakker jente som nyter treningsstudio, svømmer og danser og går på dagpleie tre dager i uken.
Jeg er bekymret for hennes fremtid. Hva skjer i skolen? Hva med leirer og overnattinger, eller tenåringsår og alkohol? Hva om vi sitter fast et sted uten mat eller insulin? Jeg er bekymret for at hun faller inn i koma når hun sover. Jeg er bekymret for venner og fremtidige partnere som tar vare på henne. Jeg er bekymret for om hun skal ta vare på seg selv.
Jeg håper forskere finner en kur, men jeg fikser ikke på det. Jeg er så takknemlig at hun er i stand til å leve et fullt liv takket være insulin. Noen ganger savner jeg spontaniteten i vårt gamle liv. I mellomtiden gjør vi det vi kan for å leve i øyeblikket, og lever det beste mulig livet.