Utforme prinsipper ved fødsel av en ny æra
Fremskritt innen genteknologi skaper en rekke etiske dilemmaer, skriver Rachel Browne. Genetisk screening av humane embryoer kan til slutt utrydde arvelige sykdommer som spenner fra brystkreft til cystisk fibrose.
Genetisk screening av humane embryoer kan til slutt utrydde arvelige sykdommer som spenner fra brystkreft til cystisk fibrose.
Ved hjelp av en teknikk som kalles preimplantasjonsgenetisk diagnose (PGD), kan spesialister velge et par sunt embryo for implantering i livmoren og kaste bort de som er skadet.
Teknikken brukes vanligvis til par som er berørt av en kjent arvelig sykdom, oftest alvorlige tilstander som Huntington sykdom eller cystisk fibrose.
Australian PGD-pioner Dr Leeanda Wilton - som har jobbet i feltet i mer enn 20 år - sa at det hadde potensial til å utrydde sykdommer som har hjemsøkt en familie i generasjoner.
''[Foreldrene]
vil ikke se fremtidige generasjoner lide som kanskje deres foreldre, eller en tante eller onkel, har lidd, '' sa hun. '' Hvis du har muligheten til å gjøre det, hvorfor ville du ikke? ''
Men ideen sitter ikke lett med mange medisinske etikere.
Da den første babyen i Storbritannia som ble designet for å være brystkreftfri, ble født i år, skapte den en etisk storm, med anti-abortkampanjer som sa at det var moralsk galt å nekte livet for ufullkomne babyer.
Josephine Quintavalle, av den britisk-baserte kommentaren for reproduktiv etikk, sa det var bedre å fokusere på å finne en kur for arvelige sykdommer enn å eliminere transportører.
Embryoer avvist på grunn av sykdom kan brukes til forskning i den tilstanden, med parets tillatelse.
Bernadette Tobin, en etikist ved Worldn Catholic University og leder St Vincent's Hospital's Plunkett Center for Etikk, sa om "du tror at PGD er et moralsk akseptabelt middel for å unngå å ha et barn med alvorlig genetisk lidelse, avhenger først og fremst av visningen du tar av den morale statusen til det menneskelige embryo. Er det eller er det ikke den typen som er verdig vår beskyttelse?
'' Hvis det er, så skaper embryoer med sikte på å velge noen og avvise andre, et moralsk uakseptabelt middel for å unngå å få barn med en alvorlig genetisk lidelse. ''
For mange par som er berørt av en arvelig sykdom, synes PGD det beste alternativet som er tilgjengelig for dem.
'' De fleste mennesker, når de er klar over at de har et problem, kan de enten velge å ikke bli gravid igjen eller de kan bli gravid og holde fingrene krysset, eller de kan teste under graviditet og muligens møte hjertesorg for opphør, '' Sydney IVF medisinsk direktør dr Mark Bowman sa. '' PGD er et levedyktig alternativ. Den har en veldig høy suksessrate. ''
Mellom 5 og 10 prosent av Sydney IVFs pasienter er der for å gjennomgå PGD, og det er en figur som vokser som teknologien forbedrer.
Det er rundt 100 barn født i verden hvert år ved hjelp av PGD, en liten del av de 10.000 levende fødselen på grunn av IVF.
IVF World Medical Director og president i Fertility Society of World Professor Peter Illingworth mener dette vil øke ettersom offentligheten blir mer oppmerksom på hvilken rolle gener spiller i deres helse. Det vil stille etisk vanskelige spørsmål til det medisinske og bredere samfunnet.
'' Hele området med genetisk testing er et komplett minefelt, '' sa han. '' Det er en bekymring for at vi kan ende opp i en verden der genetisk testing brukes av trivielle årsaker, og embryoer med mindre ufullkommenheter blir kastet bort.
'' Det er mulig at vi kunne identifisere, si, målet-sparkende genet, og det kan være noe foreldrene vil ha for sønnen deres. Men spørsmålet er: er det noe vi skal teste for? Dette kommer aldri til å være enkel teknologi. ''
Den amerikanske IVF-spesialisten Dr Jeff Steinberg forårsaket en røre i år ved å tilby par muligheten til å velge avkomets hårfarge, øyenfarge og hudfarge ved bruk av PGD. Utbredt fordømmelse så planen forlatt.
Dr Bowman sa at det er umulig å garantere fysiske, atletiske eller intellektuelle egenskaper ved hjelp av PGD - '' selv om amerikansk markedsføring vil ha deg til å tro ellers ''.
'' Dette er ikke en lunefull øvelse, '' sa han. '' Vi ønsker å skape sunne babyer.
'' Vi tester for alvorlige genetiske sykdommer, vi manipulerer ikke embryoer eller designer babyer. Jeg og de fleste andre i yrket har store bekymringer om det. ''
Human Genetics Advisory Committee styreleder professor Ron Trent avviste også begrepet '' designer '' baby og forslaget om at genteknologi ville bli brukt til å skape et mesterskap.
'' I de aller fleste tilfeller spør folk om genetisk testing av relevante medisinske grunner, '' sa han. '' Potensielt kan det være en test for atletisk evne eller intelligens i fremtiden. Og hvis folk ønsker å gjøre det, og de er villige til å betale for det utenfor folkehelsen, hvorfor burde de ikke kunne?
'' Når det er sagt, er elitutøveren en kompleks person, og mens genetikk spiller en rolle i deres evne, så gjør mange andre utvendige faktorer. Jeg vet at noen krav i det vitenskapelige samfunnet er litt overdrevne når det gjelder hva som kan testes.
'' Personlig tror jeg at folk som vil ha den typen test, kaster bort pengene sine, og hvis de vil kaste bort pengene sine, er det deres rett til å gjøre det. ''
Sexvalg av ikke-medisinske grunner ved bruk av PGD har blitt utestengt i Verden siden 2004, men Helse- og medisinskforskningsrådets Worldn Health Ethics Committee vurderer vedtaket.
Dr Bowman sa at han trodde forbudet, som tvinger par som ønsker å velge sitt barns kjønn for å reise utenlands for behandling, bør bli veltet.
Av større bekymring for mange i feltet er bekostning av PGD, som kan koste opp til $ 13 000 og er ikke finansiert av Medicare.
Direktør for senter for genetisk opplæring, professor Kris Barlow-Stewart sa: '' Den er bare tilgjengelig i privat sektor, så det er et problem av egenkapital der. Jeg vil gjerne se det bli et mer tilgjengelig alternativ i situasjoner der det er passende og relevant. ''
Dr Bowman lobbyiserer forbundsregeringen for finansiering for å støtte PGD. '' Regjeringens posisjon er litt ringe, for å være ærlig, og det gir ingen økonomisk mening, '' sa han.
'' En baby med stor livslang funksjonshemming vil koste helsesystemet millioner av dollar. Og likevel forbinder den føderale regjeringen over noen få tusen dollar for å gi folk en behandling for å sikre en sunn baby. Forbundsregeringen snakker alltid om forebyggende helse.
'' Vel, PGD er det ultimate i forebyggende helse. ''
Hva tror du? Diskuter dette med medlemmer i vårt svangerskap forum.