Mor av fire øker bevisstheten om medfødt CMV
Sydney mor prøver å øke bevisstheten om medfødt CMV i verden.
Når min mann, Hugh, og jeg ble fortalt at vi ventet tvillinger på våre 7 uker ultralyd vi var nervøse og bekymret for hvordan vi skulle klare, men vi var også veldig spent og gledet seg til å fullføre vår familie og innbydende to fantastiske nye mirakler i våre liv .
Graviditeten min var hardt arbeid som de fleste er. Jeg var gravid med tvillinger, jeg hadde morgenkvalme i første trimester, ekstrem tretthet i alle tre, jeg hadde 2 små barn å se etter (Ellen 4 & Grace 2) og vi flyttet huset da jeg var 4 måneder gravid. Det ville være en underdrivelse å si at ved 37 uker så jeg veldig frem til å møte tvillingene. De hadde vokst ekstremt godt og var begge akkurat på midten av det normale for en singleton-graviditet. Jeg ble ikke overrasket da jeg følte hver bit av dem. Med begge babyer i breech-stilling var jeg planlagt til keisersnitt den 4. november 2010.
Jeg vil aldri glemme å holde dem for første gang mens jeg er uvitende om det faktum at jeg fortsatt ble syet opp. En gutt og en jente i hver arm, det var et fantastisk glødende øyeblikk av ren glede. Jeg var nå en ekstremt stolt mor til fire vakre barn, og jeg kunne nesten ikke tro det. På 37 uker og 2 dager fødte jeg Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg, og William Lyndon Daly, 2, 7 kg. De ble begge satt på oksygen i en kort stund og satt i barnehagen, men var godt nok til å ta imot sin svært anemiske mor etter at jeg begynte å komme seg fra en morsom episode av paralytisk ileus (tarm blokkering etter operasjon) og da de var 6 dager gammel kom vi alle sammen hjem.
Mens vi fortsatt var på sykehuset, gjennomgikk Emma & William en rutinemessig hørselstest (SWISH) og til vår overraskelse, Emmas høyre øre, og begge Wilisons venstre og høyre ører mislyktes. Som jeg var klar over at babyer ofte kan ha noen gjenværende væske for å kvitte seg med etter ceasariske seksjoner, var jeg ikke opptatt av det. Vi dro hjem for å begynne å finne ut hvordan vi skulle klare fire barn under 4 ½ år og organisert for å få tvillingene retestet om noen dager, og håper det ville være nok tid til væsken å rydde. Det var ikke - de begge mislyktes testen igjen! Så vi ble henvist til audiologene på Randwick barnas sykehus for en hørselstest fra ABR (auditory brainstem response) et par uker senere. Emma var først og, som vi hadde forventet, hadde hun bare et mildt ledende tap i hennes høyre øre, mest sannsynlig på grunn av væske. Så var det Wilhelms tur og en og en halv time senere satte vi oss ned for å få sine resultater. Jeg følte tårer som jobbet seg ned i ansiktet mitt mens jeg lyttet i vantro. William hadde bilateralt sensorisk hørselstap, moderat i høyre øre, moderat til alvorlig i venstre side. Det var
permanent og kunne ikke løses. William ville trenge høreapparater for resten av livet. Vi ble fortalt at vi hadde valg å lage og andre tester vi kunne gjøre for å prøve å finne årsaken til Wilhelms hørselshemmede. Vi ble også henvist til Worldn Hearing, en fantastisk støtte til hørselshemmede eller døv, hvor William vil kunne få hjelp og overvåkes nøye til 25 år.
Ved 31/2 uker hadde William testet sin urin for CMV, Cytomegalovirus. Når testen kom tilbake, gjorde jeg et raskt Google-søk etter medfødt CMV (medfødt mening som er tilstede ved fødselen) og ble redd av mulige utfall - døvhet, blindhet, anfall, cerebral parese, mental retardasjon, global utviklingsforsinkelse, sentrale behandlingsproblemer, atferdsforstyrrelser og listen fortsatte. Det var da at vi bestemte oss for å få Emmas urin testet for CMV også, og som vi forventet det, kom også tilbake positivt. Selv om jeg aldri vet sikkert, tror jeg at jeg tok det på rundt 29 uker, da jeg husker å ha vondt i halsen og litt nattesvette på den tiden som jeg bare hadde satt ned til flere ubehag i graviditeten. Jeg tilbrakte også en skummel natt på sykehus bekymret for at jeg gikk inn i preterm arbeid etter å ha våknet hjemme i midten av natten med hjertebank, en splittende hodepine og en irritabel livmorhals. Jeg dro hjem neste dag og trodde alt var bra. Det er mulig, selv vanlig, men for noen å ha CMV og være helt symptomløs.
Jeg var helt forbløffet for å finne ut at mine tvillinger hadde fanget et virus fra meg mens jeg var gravid som jeg aldri hadde hørt om før, og jo mer jeg lærte om det, jo mer forferdet jeg følte. I sammenheng med min egen erfaring var jeg litt engstelig for hver av mine tre graviditeter av flere grunner: Jeg hadde administrert depresjon i mange år, jeg ble vedtatt og min mann og jeg krevde hjelp av IVF til å ha en familie. Jeg hadde gått gjennom 2 IVF-stimuleringer, 10 blastocysts, 6 overføringer, et smittet egg og et abort på 12 uker, så jeg fant meg selv å være ganske flittig i å forsøke å forsikre meg om at jeg ga mine babyer den beste starten i livet. For hver av mine graviditeter drikker jeg ikke alkohol, spiser myk ost, skallfisk eller bearbeidet kjøtt. Jeg holdt meg godt bort fra røyk, røyk og kjemikalier så mye som mulig når du bor i en by, og jeg prøvde å spise sunt, og tok en svangerskapsavgift hver dag som inkluderte folsyre. Så vidt jeg var klar over, hadde jeg det hele tatt, men lite visste jeg det.
Jeg lærte snart at jeg mest sannsynlig fanget CMV for første gang mens jeg var gravid med tvillingene. Det er bare 1% sjanse for at viruset krysser moderkaken din hvis du har hatt det før, men en 40% sjanse for at den krysser moderkaken din hvis du ikke har det. Jeg lærte at det er et veldig vanlig virus, ufarlig for de fleste av oss, med mindre du som et voksende foster har et sårbart immunsystem. Jeg lærte at det er sterke bevis for å tyde på at det er en sammenheng mellom cCMV og mange fortsatt fødsler, og flere babyer er født med medfødt CMV enn noen annen infeksjon i svangerskapet i verden. Jeg har også funnet ut at det ennå ikke er noen vaksine, og det er ikke rutinemessig eller protokoll for Leger å informere, rådgive eller skjule sine pasienter for CMV. Jeg er ikke i stand til å beskrive min dype følelse av å være skuffet over at jeg ikke har fått riten til valg, muligheten til å forsøke å beskytte mine babyer gjennom å minimere eksponeringen min ved å være litt mer flittig med hygiene (spesielt i forhold til mine barn). Jeg er helt overbevist om at jeg ville ha vasket hendene mine litt oftere, ikke delte kopper og kjøkkenutstyr og gitt barna mine ekstra krammer, kysser dem på hodet i stedet for på leppene. Jeg vet at det ikke alltid vil være mulig å unngå det, men hvis vi minimerer eksponeringen for det, kan det være heldig nok til å unngå å kontraktføre dette forferdelige viruset. Er det ikke slik at vi har redusert SIDS-dødsfall, ved å lære tryggere sovende praksis for våre spedbarn? Når jeg la barna mine drikke ut av koppen min eller kysse meg på leppene, trodde jeg at jeg var risikere, det var kaldt, noe ekstra ulempe for meg selv. Hvis jeg hadde innsett at jeg var risikere så mye mer enn bare en forkjølelse, vet jeg at jeg gjerne ville ha gjort noen mindre justeringer. Ville du ikke?
En uke før julen 2010, da William fortsatt var bare 6 uker gammel, spilte han sitt første par skinnende lilla høreapparater. Du ville ikke tro hvor mange ganger lilla høreapparater faktisk kan bli feilplassert eller tapt i ett år! Vi har måttet søke etter dem på alle mulige steder; under salonger og puter, i Will's barneseng eller vår seng, i bilen og under bilen og til og med i lego-boksen. Deres holdbarhet har sikkert blitt testet, og det har vel blitt fallet inn i Williams oppkast, forårsaket av tilbakestrømning, mange mange ganger, og å ha Emma trekke og rive på dem mye til Wilhelms forferdelse bare for å prøve å sette dem i munnen hennes!
Ved julen min mann, Hugh, og jeg hadde bestemt seg for å innhente hjelp fra Shepherd-senteret for Williams tidlige inngrep med sikte på at han vokste opp med de samme mulighetene som et høre barn, for å nå sitt fulle potensial i høringsverdenen som vi bo. Jo før vi kunne starte det bedre. Jeg trengte å gjøre noe proaktivt for å hjelpe William. Jeg ønsket og trengte å være godt informert, og siden det var en venteliste på grunn av mangel på statsfinansiering, og det kom opp til jul, ble jeg hyggelig tilbudt muligheten til å delta på en intensiv workshop om en uke i januar for de som bor lange avstander fra byen. I en uke reiste jeg til og fra verkstedet med mine fire barn. Jeg møtte noen fantastiske og inspirerende mennesker med fantastiske suksesshistorier. Personalet fra Shepherd-senteret kunne ikke vært mer forpliktende og støttende. De kjørte også et program for barna der de følte at de var på et ferieprogram spesielt for dem. Ved slutten av uken hadde jeg lært en enorm mengde og funnet et godt støttenettverk av fagfolk.
I mellomtiden ble William & Emmalins nyfødte PCR (Guthrie heal prick test) testet for å bekrefte om de hadde medfødt CMV eller tilfeldigvis plukket opp den etter fødsel. Når PCR-testene kom tilbake negative, var vi glade, men vi ble også informert om at det var en av fem sjanser for at resultatet var feil. Endelig hadde William en CT-skanning for å sjekke hans cochlear, den fysiske beinstrukturen som gir oss lyd, og for å bekrefte at det ikke var noen forkalkninger på hjernen hans. En uke senere returnerte jeg med William for å se smittsomme sykdoms spesialist for resultatene. Williams CT-skanning overrasket oss alle ved å avsløre noen kalkninger på hjernen hans, resterne av en tidligere infeksjon. Dette var ubestridelig bevis på at William hadde medfødt CMV. Vi ble fortalt at da det var så mange ukjente, var alt vi kunne gjøre, klare hans hørsel og føle seg trygg på at ingen andre problemer var tydelige på det stadiet. Vi ble også gjort oppmerksom på at William hadde en veldig reell risiko for at hans hørsel forverret over tid, med utviklingsforsinkelser og anfall blant andre muligheter. Jeg gråt helt hjem.
Etter 7 måneder med frustrerende flate tympanometri-tester (som tyder på et ledende tap som mest sannsynlig skyldes limør) og ofte tvilsomme lydverbalterapi-responser som en liten øyenbrynestige som var nesten smertefullt å vitne. Til slutt hadde han satt i begge ører i begynnelsen av august. Etterpå forbedret hans svar imidlertid ikke som vi hadde håpet de ville. Siden da har han hatt en VROA-test (Visual Reinforcement Orientation Audiometry), eller "marionett" -test, som ble ansett upålitelig og 5 cortical auditive evoked potentials (CAEP). I den siste testen var han ikke i stand til å oppdage lydene 't', 'g' og 'm' på 75 desibel med høreapparatet satt til et hørselstap mellom 90 og 120 desibel. Så, i utgangspunktet, hvis et jetfly var 20 meter unna, ville William trolig være heldig hvis han hørte det i det hele tatt. For å si det enkelt, ble jeg ødelagt. Jeg trodde jeg var forberedt på dette resultatet siden jeg nesten ventet på det, og så ble overrasket og forvirret med min egen reaksjon, men som min GP sa til meg, kan du sette panseren på for å beskytte deg selv, men det stopper ikke kraften av slaget. Den uken ble jeg en følelsesmessig rot følelse ganske frakoblet venner og familie i mitt liv som skulle leve deres normale liv. Jeg følte meg så alene og det eneste folk som forsto var andre mødre som har gått gjennom eller går gjennom noe lignende.
William nylig hadde en gjentatt BERA-test som bekrefter at hans hørsel har forverret, og han er nå dypt dødelig. I forrige uke hadde han en MR-skanning som, selv om han avslørte at hans auditive eller vestibulokokleære nerver var intakt, viste det seg også at han har redusert hjernevolum og mer væske enn det som skal være. Vi vet ikke hva dette betyr for ham ennå, vi må vente og se, men vi er glade for å kunne beholde håp og lærer å leve med vår frykt for det ukjente. William har nå blitt godkjent for bilaterale cochlearimplantater og han har en bekreftelse bekreftet på sykehuset den 8. desember, akkurat i tide for at de skal være slått på slik at han kan få sin gave av lyd i år til jul.
William og Emmaline har nylig slått 1, og selv om vi ikke har alle svarene ennå, siden de vil ta seg tid til å utfolde seg når vi ser dem vokse, gjør de vakkert på sine egne måter. Bortsett fra å være litt forsinket og måtte håndtere ganske dårlig eksem, møter Emma heldigvis de fleste av sine milepæler. Hun har nettopp begynt å krype og har allerede blitt ganske rask, det er en glede å se på. William har fortsatt å utvikle seg, men selv om det er langsomt, er det beroligende. Han sitter opp strakker og har bedre styrke og kontroll over nakken hans. Han ruller mest til ryggen når jeg har ham på magen siden han fortsatt hater å være på magen hans! Han kryper ikke ennå, men han vil i sin egen tid. De elsker begge sine mat og masse krammer og alt i alt er de veldig bonnie babyer som en god venn av meg forteller meg. De er utrolig sjarmerende, gledelig og søt og bringe alle de kommer over så mye kjærlighet.
Gjennom alt dette tror jeg at de har hjulpet styrket forholdet mellom mannen min og meg selv og brakt oss nærmere. Hugh har vært sterk og har også å håndtere store ekstra utetrykk, og han har vært min rock gjennom hele dette. Jeg er så takknemlig for den konstante kjærligheten og støtten han har gitt sin familie. Hugh Jeg vil alltid beundre, elske og respektere deg så lenge jeg lever. Til mine store jenter, Ellen (nå 5) og Grace (nå 3) hvor fantastiske, lyse og omsorgsfulle dere begge er. Du har vært så tålmodig til tider, og jeg takker deg for hvor heldig jeg har vært.
Medfødt CMV kan ha ranet William av sin hørsel, det kan ha gjort det vanskeligere for ham å nå sine milepæler, og det kan ta ham lenger å komme dit, men det har ikke rørt sin utrolig vakre ånd fordi den er perfekt. Han kan ikke høre (ennå), han kan ikke snakke (ennå) og han kan ikke gå eller til og med gjennomgå (ennå), men han har lært meg så mye allerede.
Hustru til Hugh og Mum til Ellen, Grace, Emmaline & William