'Jeg vet at de skal dø:' Fosterfaren som bare tar inn terminalt syke barn
Nå tilbringer Bzeek lange dager og søvnløse netter som bryr seg om en bedrenget 6 år gammel fosterpike med en sjelden hjernefeil. Hun er blind og døve. Hun har daglige anfall. Hennes armer og ben er lammet.
Bzeek, ​​en stille, hengiven libysk-født muslim, vil bare at hun skal vite at hun ikke er alene i dette livet.
"Jeg vet at hun ikke kan høre, kan ikke se, men jeg snakker alltid med henne, " sa han. "Jeg holder alltid henne, leker med henne, berører henne ... Hun har følelser. Hun har en sjel. Hun er et menneske."
Det er et stort behov for fosterforeldre å ta vare på slike barn. Men det er bare en person som Bzeek.
"Hvis noen noen gang ringer til oss og sier, " Denne gutten trenger å gå hjem på hospice, "det er bare ett navn vi tenker på, " sa Melissa Testerman, en DCFS-inntakskoordinator. "Han er den eneste som vil ta et barn som muligens ikke ville gjøre det."
Vanligvis sier hun at barn med komplekse forhold er plassert i medisinske lokaler eller med sykepleiere som har valgt å bli pleireforeldre.
Men Bzeek er den eneste fosterforeldre i fylket kjent for å ta inn terminalt syke barn.
+++++++
Jenta sitter propped opp med puter i hjørnet av Bzeeks stue sofa.
Hodet hennes er for lite for kroppen sin, som allerede er for liten for sin alder. Hun ble født med en encephalocele, en sjelden misdannelse hvor en del av hennes hjerne stakk ut gjennom en åpning i hodeskallen, ifølge dr. Suzanne Roberts, hennes barnelege på barnehospitalet Los Angeles. Nevurkirurger fjernet det fremspringende hjernevævet kort tid etter fødselen, men mye av hennes hjerne forblir uutviklet.
Hun har vært i Bzeeks omsorg siden hun var en måned gammel. Før henne brydde han seg om tre andre barn med samme tilstand.
"Disse barna, det er en levetid for dem, " sa han.
Bzeek, ​​62, er en portly mann med et langt, mørkt skjegg og en myk stemme. Den eldste av 10 barn, han kom til dette landet fra Libya som universitetsstudent i 1978.
År senere møtte han en felles venn, en kvinne ved navn Dawn, som ville bli hans kone. Hun var blitt pleiemor i tidlig på 1980-tallet, før hun møtte Bzeek. Hennes besteforeldre hadde vært pleireforeldre, og hun ble inspirert av dem, sa Bzeek. Før hun møtte Bzeek, ​​åpnet hun sitt hjem som et nødhus for fosterbarn som trengte umiddelbar plassering eller som ble plassert i beskyttende varetekt.
Bzeeks åpnet sitt hjem til dusinvis av barn. De lærte klasser om fosterforeldre - og hvordan man skal håndtere barns sykdom og død - på samfunnskollegier.
I midten av 1990-tallet bestemte bzeeks seg for å ta vare på terminalt syke barn som hadde ikke-resuscitativ ordre fordi ingen andre ville ta dem inn.
Det var gutten med kort-gut-syndrom som ble innlagt på sykehuset 167 ganger i sitt åtteårige liv. Han kunne aldri spise god mat, men bzeeksene ville sitte ved middagsbordet, med sin egen tomme tallerken og skje, så han kunne sitte med seg som en familie.
Det var jenta med samme hjernebetingelse som Bzeeks nåværende fosterdatter, som bodde i åtte dager etter at de tok henne hjem. Hun var så liten at hun døde en dukkefabrikant som et antrekk for hennes begravelse. Bzeek bar kisten i hendene som en skoboks.
"Nøkkelen er, du må elske dem som din egen, " sa Bzeek. "Jeg vet at de er syke. Jeg vet at de skal dø. Jeg gjør mitt beste som et menneske og lar resten til Gud."
Bzeeks eneste biologiske sønn, Adam, ble født i 1997 - med sprø bein sykdom og dvergisme. Han var et barn som var så skjøre at det var å bytte bleier eller sokker hans kunne ødelegge beinene sine.
Nå 19, Adam veier ca 30 kg. Når han er hjemme, kommer han rundt i huset på et skateboard, og hans far gjorde for ham ut av et miniatyrstrykebrett, zoome over tregulvet og styrte med hendene.
Ca. 2000 ble Dawn Bzeek syk. Hun led av kraftige anfall som ville forlate henne svak i flere dager. Hun kunne nesten ikke forlate huset fordi hun ikke ville kollapse offentligheten.
Hun døde i 2014.
+++++++
På en kjølig november morgen presset Bzeek jentas rullestol og IV-polen som bærer sin matreform til sykehus. Hun var innpakket i et mykt teppe, hodet hvilte på en pute med de sømte ordene: "Far er som duct tape som holder sammen vårt hjem."
Temperaturene hadde hoppet opp og ned den uken, og jenta hadde en forkjølelse. Hennes hjerne kan ikke fullt ut regulere kroppstemperaturen, så ett ben var varmt, mens det andre var kaldt.
Bzeek gled hennes kinn lekfullt og holdt hånden sin og vinket det lekfullt. «Heeeey, mamma, » ropte han i øret og beroliget henne.
For Bzeek har sykehuset blitt et andre hjem. Når han ikke er her, er han ofte på telefon med sine mange leger, forsikringsselskapene som kjemper over hvem som betaler for alt, advokatene som representerer henne.
Likevel, Bzeek - som måtte være lisensiert for å ta vare på medisinsk skrøbelige barn, og som mottar ca $ 1700 i måneden for sin omsorg - er ikke i stand til å ta medisinske beslutninger for henne.
Roberts gikk inn i eksamenslokalet, smilte på jentens frilly sokker og kjole.
"Det er vår prinsesse, " sa legen. "Hun er i sin vakre kjole, som alltid."
Roberts har kjent Bzeek i årevis og har sett mange av hans pleiebarn. Da denne jenta var 2 år gammel sa Roberts, at leger sa at det ikke var flere tiltak for å forbedre tilstanden hennes.
"Ingen vil aldri gi opp, " sa hun. "Men vi hadde kjørt gjennom alternativene."
Men jenta, som er hekta på fôring og medisineringsrør minst 22 timer om dagen, har bodd så lenge hun har på grunn av Bzeek, ​​sa legen.
"Når hun ikke er syk og i godt humør, vil hun gråte for å bli holdt, " sa Roberts. "Hun er ikke verbal, men hun kan gjøre sine behov kjent.
"Hennes liv er ikke fullstendig lidelse. Hun har øyeblikk hvor hun nyter seg og hun er ganske innhold. Og det er alt på grunn av Mohamed."
LA Times